Discapacidad física en niños con parálisis cerebral

Entender qué causa discapacidad física en la parálisis cerebral

El objetivo del estudio es comprender qué puede causar síntomas en pacientes con parálisis cerebral (PC) o afecciones que afectan a los sistemas nervioso y muscular. Los subestudios a corto plazo de este proyecto evaluarán la causa de la rigidez muscular y los métodos no quirúrgicos para reducir la rigidez en muestras musculares. 

Ubicación del estudio | Estado

Nemours Children’s Health, Delaware | Inscripción
 

 Elegibilidad del participante

Los ensayos clínicos tienen requisitos de inclusión y exclusión que determinan la elegibilidad. Los requisitos clave se enumeran a continuación. Tenga en cuenta que puede haber calificaciones adicionales.

Los participantes deben ser/tener:                                                    

  • Tiene seis meses o más.
  • Con o sin una afección que afecta los nervios y los sistemas musculares.
  • Paciente que recibe atención o tratamiento quirúrgico en el Nemours Children’s Hospital, Delaware.

Los padres y hermanos de pacientes que estén recibiendo, o hayan recibido, atención en Nemours también son aptos para participar. 


Acerca del estudio

Nombre del estudio formal: fisiopatología de la discapacidad física en la parálisis cerebral

Tipo de estudio: observacional (los investigadores observan y registran sin intervenir)

ID del estudio: 687629

Inscripción/Objetivo del participante: 100 participantes al año

¿Inscribir voluntarios sanos? 

 

Qué implica

La participación comienza con una breve conversación sobre el estudio, que puede durar take 15–30 minutos o más, dando a su familia tiempo para hacer preguntas y decidir si desea participar.

Si decide participar, esto es lo que puede esperar:

  • Las muestras de tejido pueden recogerse durante un procedimiento quirúrgico programado. En la mayoría de los casos, esto incluirá tejido que ya se está extrayendo y que no es necesario para el cuidado de su hijo.
  • El equipo de investigación puede recoger sangre, músculo, saliva y, en algunos casos, grasa (tejido adiposo) o capas subyacentes de piel.
  • Para ciertos procedimientos, el cirujano puede extraer de forma segura una muestra muscular adicional muy pequeña (del tamaño aproximado de un guisante) si es apropiado y está aprobada por el equipo de atención.
  • Todas las muestras son recogidas por personal de Nemours, personal de enfermería o equipos quirúrgicos y se almacenarán en el biobanco de Nemours.
  • Las muestras pueden compartirse con investigadores de instituciones asociadas para análisis de laboratorio.

La participación pasiva (almacenamiento de datos y muestras) continuará indefinidamente, a menos que retire su consentimiento.

Cómo encaja este estudio

Este estudio refleja nuestro compromiso más amplio en Nemours de mejorar la atención a través de la investigación. Los ensayos clínicos como este están moldeados por la experiencia de nuestros equipos médicos y programas de investigación. Descubra cómo la investigación relacionada y el apoyo a la atención clínica se ven reforzados por estudios como este.

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