Registro de pacientes de la Fundación para la Fibrosis Quística

Ensayo clínico

Ofrecido por: Nemours Children's
Ubicación: Delaware Valley y Jacksonville, Orlando, Pensacola en Florida

Nombre del ensayo

Registro de pacientes de la Fundación para la Fibrosis Quística

¿De qué trata el ensayo?

Este estudio revisa los datos del tratamiento y los resultados de los pacientes con fibrosis quística (FQ), trastorno metabólico relacionado con el regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR) y síndrome metabólico relacionado con la FQ

¿Quién puede participar?

Todos los pacientes a los que se realice un seguimiento en un centro de atención de la FQ pueden participar en este registro.

¿Qué implica?

Los objetivos del Registro de pacientes son recopilar datos sobre personas con fibrosis quística para comprender mejor la enfermedad y, en última instancia, mejorar la atención y la supervivencia de las personas con FQ. El Registro de pacientes con FQ se estableció en 1966 como medio para supervisar tendencias importantes en la fibrosis quística y lograr estos objetivos. Tanto los médicos como los investigadores utilizan el Registro de pacientes con FQ para comprender mejor la FQ. También se ha utilizado para mejorar la atención de las personas con FQ. Los miembros del equipo de atención utilizan los datos del registro de diversas maneras. Por ejemplo, pueden buscar en el registro para determinar si un paciente debe someterse a pruebas rutinarias. También pueden ver los datos para ver quién podría ser apto para un nuevo estudio. A nivel nacional, los datos del Registro de pacientes se analizan para crear un informe anual de las tendencias sanitarias de la FQ. Por último, los investigadores pueden solicitar información al Registro de pacientes con FQ a través del Comité de Registro de FQ. Este comité evalúa el mérito científico de las solicitudes de datos para estudios de investigación y, a continuación, busca en esa base de datos la información que el investigador está buscando.