GALAXY: Generación de avances en el análisis longitudinal en variaciones X e Y

Ensayos clínicos

Ofrecido por: Nemours Children's
Ubicación: Delaware Valley

Nombre del ensayo

GALAXY: Generación de avances en el análisis longitudinal en variaciones X e Y

¿De qué trata el ensayo?

Dado que las diferencias genéticas como las variaciones del cromosoma X&Y son poco frecuentes, necesitamos información de tantas personas como sea posible para sacar las conclusiones correctas. Este estudio tiene previsto obtener más información sobre las personas con diferencias cromosómicas X&Y mediante la recogida de información de datos y muestras. Esto incluye aprender más sobre qué causa algunos problemas en las personas con variaciones X&Y y cómo prevenirlos y tratarlos.

Esta investigación es observacional, lo que significa que no hay cambios en ningún tratamiento que su hijo pueda estar recibiendo. Estamos interesados en la información de los antecedentes médicos de su hijo, así como en futuras actualizaciones.

Este estudio no está diseñado para tratar ninguna enfermedad ni para mejorar la salud de su hijo. El beneficio de este estudio será para la comunidad de variaciones de X&Y.

¿Quién puede participar?

Las personas con variaciones confirmadas de los cromosomas X e Y en los Estados Unidos son aptas para participar en el estudio. Prevemos que en el estudio participarán hasta 5,000 personas en todo el país.

¿Qué implica?

Se extraerán aproximadamente 1-2 cucharaditas de sangre colocando una aguja en una de las venas de su hijo y dejando que la sangre fluya hacia un tubo de vidrio. Esta extracción de sangre solo se realizaría con una extracción de sangre que ya esté recibiendo. Haremos todo lo posible por recoger la muestra para investigación en un momento en el que a su hijo ya se le esté extrayendo sangre para análisis clínicos. El niño puede sentir algo de dolor cuando la aguja se introduce en la vena. Si es posible. También ofreceremos recetar una crema anestésica que, si se coloca antes de la extracción de sangre, minimizará cualquier molestia.