Estudio eXtraordinarY Babies: historia natural de la salud en niños con trisomía del cromosoma sexual
Ensayo clínico
Ofrecido por: Nemours Children's
Ubicación: Delaware Valley
Nombre del ensayo
¿De qué trata el ensayo?
El objetivo de este estudio es obtener más información sobre las variaciones de los cromosomas sexuales (también llamadas aneuploidías de los cromosomas sexuales o AEC) en niños. Nos gustaría comprender mejor cómo las variaciones de los cromosomas sexuales desempeñan un papel en la salud y el desarrollo.
¿Quién puede participar?
Los niños de entre seis semanas y siete años de edad con diagnóstico de trisomía cromosómica sexual como XXY, XYY, XXX u otro AEC raro como XXYY, XXXY o XXXX son aptos para participar en este estudio.
¿Qué implica?
La participación de su hijo en este estudio requerirá hasta siete citas, o hasta que su hijo alcance los seis o siete años de edad. La participación de su hijo finalizará al final del periodo del estudio. Si su hijo participa en el estudio, se le evaluará su salud y desarrollo a través de diferentes evaluaciones. Estas incluyen exploraciones físicas y mediciones, muestras de sangre y orina, pruebas de desarrollo estandarizadas y cuestionarios de comportamiento cumplimentados por un progenitor.
Al comienzo de las visitas de investigación a los 2 meses, 6 meses, 12 meses, 24mos, 36 meses y 5-7 años, recogeremos muestras de sangre, orina y heces para poder observar los niveles hormonales de su hijo y otras sustancias químicas en sangre y orina. Se realizará una medición del índice metabólico basal en las visitas de los 2–6 meses, 12 meses, 36 meses y 5-7 años, dependiendo del peso de su hijo. Además, la composición corporal se medirá mediante una DEXA en la visita de los 36 meses.
¿Un ensayo clínico es adecuado para su hijo?
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