Alexis: tumor cerebral (astrocitoma pilocitario juvenil)

“¡Mamá, veo dos!” Estas palabras marcaron el comienzo de un viaje muy largo para Alexis y su familia. La niña de 3 años no solo se veía doble, sino que se quejaba de dolores de cabeza y a menudo se cubría un ojo para ver con claridad. Su madre, Nina, llevó a Alexis a un oftalmólogo para un examen ocular, pero el médico no vio nada que explicara los síntomas.

En pocos días, Alexis se despertó con un dolor de cabeza terrible y vómitos. Sus padres preocupados la llevaron al hospital para una RM. La noticia no fue buena. Alexis tenía un tumor cerebral benigno llamado astrocitoma pilocítico juvenil que presionaba su nervio óptico. El tumor estaba causando un aumento de la presión dentro del cráneo.

En una operación de 10 horas en el Shands Children’s Hospital de la Universidad de Florida, se retiró la mayor parte del tumor de seis centímetros; el resto estaba en una ubicación peligrosamente cerca de un centro crítico del cerebro de Alexis. También había habido una complicación grave. Su arteria carótida había sufrido mellas durante la cirugía, lo que provocó un accidente cerebrovascular y debilidad en el lado izquierdo de Alexis. Alexis dice: “Tenía un poco de miedo. Pero mi hermano Nicolas (de 10 años) me animó mucho. Fue la primera persona en hacerme reír después de la cirugía”.

“Alexis no utilizó su lado izquierdo”, recuerda su padre Samer. “Después de tres semanas en el hospital, tuvo que ser ingresada en un centro de rehabilitación pediátrica en Gainesville para recibir fisioterapia intensiva y terapia ocupacional con el fin de recuperar la función. Fue un momento increíblemente difícil para todos nosotros”.

Aunque Nina, una internista, y Samer, una cardióloga intervencionista, son ambos médicos, esto no facilitó el tratamiento de la afección de su hija. “Para nosotros era un territorio desconocido”, comenta Samer. “Rápidamente nos convertimos en padres con una niña muy enferma. Hice un esfuerzo consciente por no interponerme en ninguna decisión médica que estuviera tomando su médico”.

Después de darle a Alexis la oportunidad de descansar y recuperarse después de casi dos meses en el hospital y el centro de rehabilitación, Nina y Samer llevaron a su hija a Nemours Children's Health, Jacksonville, donde fue atendida por el oncólogo Dr. Paul Pitel. Alexis se sometió a 20 meses de quimioterapia.

“Fue atroz verla pasar por la quimioterapia”, dice Nina. “Sabía que estaría muy enferma después de cada tratamiento. Sorprendentemente, aunque Alexis perdió casi medio año de escuela, aún logró seguir el ritmo de sus compañeros de clase”.

A los ocho años, Alexis muestra poco signo de su larga oferta. Lleva gafas debido a un problema visual causado por el tumor y sigue sometiéndose a terapia para recuperar la función completa en el lado izquierdo, pero ha reanudado la natación, la equitación y sus actividades habituales. Alexis también fue tratado por el Departamento de Endocrinología de la clínica por una deficiencia de hormona del crecimiento resultante del tumor.

Recientemente, Alexis compitió en el triatlón Beaches Fine Arts Series para niños en Jacksonville. “Me entrené andando en bicicleta por el vecindario, nadando en la YMCA y corriendo en una cinta de correr en casa”.

Toda su familia, que confiaba en su fuerte fe y en una familia que le ayudaba a superar la enfermedad de su hija, se considera bendecida por haber tenido excelentes médicos que ayudaron a Alexis a volver a ser la niña sonriente y activa que había estado antes de su enfermedad.