Recorrido de la displasia ósea de Walker
“¡No querría estar en ningún otro lugar!”
— Aaron, padre
La historia de Walker
Noticias desgarradoras para padres primerizos
En una ecografía de 19 semanas, Sídney y Aaron aprendieron que algo no estaba bien con su bebé en gestación. Otras pruebas mostraron que su hijo tenía una forma de displasia esquelética que se esperaba que amenazara la vida de su bebé.
El 3 de noviembre de 2020, el niño Walker entró en el mundo y fue colocado en cuidados paliativos. Su familia rezó y aguardó, pensando que su bebé iba a morir en una hora. Pero no fue así. Milagrosamente, cinco días después Walker se fue a casa y, muy de a poco, comenzó a salir adelante. Sorprendidos pero encantados, los padres de Walker tenían muchas preguntas y ninguna respuesta.
Encontrar la mejor atención para la displasia ósea a mitad de camino en todo el país
Una publicación en Facebook conectaba Sídney y Aaron con la enfermera Navigator de Nemours Children’s Skeletal Dysplasia, Mary Ellen Little, cuya primera evaluación de Walker descubrió que sus problemas de alimentación se debían en parte a un paladar hendido. Sugirió un pezón especial hecho para bebés con paladar hendido. Inmediatamente, la alimentación de Walker mejoró. En una reunión que organizó con el experto en genética de Nemours , el Dr. Michael Bober, PhD, se le diagnosticó oficialmente displasia diastrófica, una afección rara que limita la vida y que requeriría intervenciones médicas y quirúrgicas ocasionales, pero que era manejable , y Walker podría vivir una vida completa.
Ahora, la familia está en proceso de mudarse de Texas para estar más cerca del equipo de displasia ósea de Nemours en Delaware. Allí, proporcionarán toda la atención que Walker necesita desde la infancia hasta la edad adulta.