Franki: Síndrome de Down

Franki Olivere, de casi 7 años, es una pequeña bola de fuego. Sus padres la llaman “Frank the Tank”. La madre de Franki, María, fue vigilada atentamente durante su embarazo y se sometió a una serie de ecografías. En una ecografía, el médico de María señaló que las extremidades de Franki estaban midiendo desproporcionadamente cortas en relación con su longitud corporal. La medición planteó una sospecha de síndrome de Down. Los padres de Franki estaban convencidos de que el diagnóstico era incorrecto. Continuaron con sus vidas.

Signos tempranos de otros problemas

En una cita obstétrica regular, María se sometió a otra ecografía, que observó un problema con el corazón de Franki. Un médico de medicina maternofetal realizó una ecografía adicional y envió inmediatamente a María al Nemours Children’s Hospital , Delaware en Wilmington, Del., para realizar pruebas adicionales y consultar con un cardiólogo pediátrico. Cuando las pruebas mostraron líquido alrededor del corazón y los pulmones de Franki, se le diagnosticó una afección llamada “hidrops fetalis”. María pasó el resto de su embarazo con Franki como paciente internada en su hospital de parto hasta que sus médicos decidieron que era más seguro que Franki naciera.

Una carretera larga y valiente

Al nacer, los médicos de María señalaron que Franki también tenía una afección llamada “ano imperforado” (una falta de conexión entre el recto y el ano que no permite que las heces salgan del intestino). Franki fue trasladada a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU) en Nemours Children’s Hospital, Delaware, y se sometió a cirugía cuando tenía solo dos días. Su primera hospitalización duró 69 días.

Durante los dos primeros años de vida de Franki, pasó la mayor parte de sus días en el hospital. Además del síndrome de Down, los problemas cardíacos y pulmonares y el ano imperforado, Franki tiene asma, así como problemas con los riñones y el hígado. También se le ha diagnosticado una afección cerebrovascular llamada “Moyamoya” (un trastorno raro de los vasos sanguíneos que afecta a las arterias que suministran sangre al cerebro). La afección hizo que Franki tuviera miniaccidentes cerebrovasculares y, en última instancia, requirió cirugía.

Casa lejos de casa

Indisuadida por sus prolongadas hospitalizaciones, la familia de Franki celebró todos sus hitos —su bautismo, sus cumpleaños y todas las fiestas— en el Nemours Children’s Hospital, Delaware.

Pasar tanto tiempo en el hospital fue difícil para Franki y su familia, pero reconocieron su necesidad. “Podría ser un lugar aterrador, pero para nosotros fue un refugio seguro”, recuerda María. “Estábamos seguros cuando estábamos allí”.

A pesar de los desafíos, cada vez que Franki llega al Nemours Children’s Hospital, Delaware ahora, entra como si fuera la propietaria del lugar. Ella ve el hospital como su segundo hogar. María comparte que todos en el hospital tratan a Franki como si fuera su propio hijo, desde el personal de Vida Infantil que juega con ella, hasta sus enfermeros que conocen lo que le gusta y lo que no le gusta, hasta el “tío Doug” (Dr. Doug Katz, un cirujano pediátrico de Nemours que ha participado en la atención quirúrgica de Franki desde sus primeros días en la UCIN).

“Lamentablemente, y no tan tristemente, Nemours es nuestro hogar. Franki no estaría aquí sin la atención que recibe en Nemours. El hospital se convirtió en nuestra familia. Los enfermeros del hospital se convirtieron en familiares para nosotros. Siguen siendo familiares para nosotros. Nos mantenemos en contacto con todos”.

Destinado a la grandeza

Antes de que Franki naciera, María y su marido imaginaban cómo sería su hija. “Cuando estábamos embarazadas de ella, y decidimos que íbamos a nombrarla Francesca y íbamos a llamarla Franki, simplemente sabíamos que estaban equivocados con respecto al síndrome de Down. No tenía síndrome de Down, ¿sabes? Solo sabíamos que estaban equivocados”, dice. “Ella iba a ser abogada y su nombre iba a ser Frank Olivere. Y iba a entrar en ese salón vestido con la T con un traje eléctrico puesto. Iban a entrar allí y pensaron que era un tipo quien venía y aquí viene esta chica como abogada corporativa”.

Dados todos los desafíos de Franki, María ahora dice: “Es posible que no sea abogada corporativa, pero todavía va a entrar en esa sala de justicia vestida con la T con su pequeña vestimenta de diva y quizás sea la estenógrafa. O tal vez ella sea la abogada. Aprendí hace mucho tiempo a no subestimarla. Tal vez ella sea la jueza. Es increíble”.