Griffin: Leucemia mielomonocítica juvenil

Nunca lo adivinaría al mirar a este niño pequeño y resistente, pero Griffin ha padecido más en sus pocos años que la mayoría de la gente durante toda la vida. Cuando nació, el pediatra notó una abundancia de pequeñas manchas rojas, conocidas como "petequia", bajo los brazos de Griffin. La petequia indica un recuento bajo de plaquetas, lo que provoca la incapacidad de la sangre para coagular correctamente. Fue el comienzo de un viaje muy largo para Griffin y su familia.

El diagnóstico

Con alarma por lo que vio, el médico transfirió inmediatamente a Griffin al Wolfson Children’s Hospital de Jacksonville, que cuenta con el personal de pediatras de Nemours Children's . Allí, los médicos le dieron plaquetas de donante durante dos semanas para ayudar a que su sangre se coagulara. Finalmente, se diagnosticó a Griffin una enfermedad muy rara: leucemia mielomonocítica juvenil (LMMJ). Aunque se volvió bastante pálido cuando su hemograma era bajo, no hubo otros síntomas.

El oncólogo de Griffin, el Dr. Scott Bradfield, le administró medicamentos para reducir su alto recuento de glóbulos blancos y le pidió más transfusiones de plaquetas. Su madre, Kelly, recuerda: “Una noche terrible, tuvimos que apresurarlo al hospital porque estaba sangrando de los ojos, los oídos y la boca. A los 6 meses de edad, tenía que extirparse el bazo. Eso nos ha permitido dedicar unos cinco meses más de tiempo”. Su familia patrocinó una donación de sangre para encontrar donantes negativos para AB.

Cuando Griffin tenía poco más de 1 año, se sometió a quimioterapia para agotar su médula ósea y, a continuación, recibió un trasplante de células madre de médula ósea de un donante que era una buena pareja. Kelly recuerda preguntarle a la enfermera: “¿Esa es su nueva vida? ¿Esa bolsa de sangre?” Para ella, parecía increíble, casi anticlimactic.

Una carretera accidentada

Hubo algunos momentos de ansiedad en los que el trasplante no pareció “tomarse” de inmediato. Kelly dice: “Los enfermeros y médicos me siguieron dando este aspecto, como si Griffin estuviera bajando cuesta abajo rápidamente y no estaría con nosotros durante mucho tiempo”.

De hecho, Griffin estaba en su lecho de la muerte varias veces. Se sometió a cirugía para colocar “puertos” y recibió 17 transfusiones en su primer año. Pasó ocho meses en el hospital cuando tenía 2 años. Kelly recuerda: “Griffin luchó contra una infección grave tras otra mientras todo esto estaba sucediendo. Tuvo que tener una sonda de alimentación durante un tiempo para ayudarle a obtener suficiente nutrición y aprendí a manejar su atención en casa”.

La Griffin estuvo tomando esteroides durante mucho tiempo, lo que puede debilitar la estructura ósea. “A los niños de 2 años les encanta hacerlo, saltaba hacia arriba y hacia abajo en nuestra cama”, dice Kelly. “En un instante, salió volando y rompió ambos brazos”. Debido a que no había recibido todas las vacunas de su infancia mientras estaba enfermo, Griffin tuvo que recibirlas todas a la vez para asegurarse de que estaba protegido.

Sorprendentemente, Griffin finalmente comenzó a mejorar. Después de todo lo que había pasado, se necesitaba fisioterapia para ayudarle a recuperar la fuerza muscular y volver a caminar antes de su segundo cumpleaños. Cuando tenía 2.5 años, sus padres sentían que finalmente estaba volviendo a la normalidad.

Enlaces ajustados

Toda la experiencia fue extremadamente difícil para toda la familia, especialmente para el padre John de Griffin, que sobrevivió al linfoma como estudiante universitario. Kelly dice: “Los niños mayores aprendieron mucho durante la enfermedad de Griffin y tuvimos un apoyo sobresaliente de nuestra iglesia, nuestros vecinos, la escuela infantil y nuestras familias”.

“Nos hemos encariñado mucho con todas las personas que cuidaron a Griffin durante su larga batalla. A menudo pensé: "¿Qué suerte tenemos de tener médicos tan increíbles?". El Dr. Bradfield estuvo a nuestro lado en cada paso del camino. Incluso invitó a mi marido John, que ya había tenido una gran experiencia en la enfermedad, a asistir a un simposio con él en Atlanta sobre los protocolos europeos y estadounidenses para el tratamiento de la LMMJ”, dice Kelly.

Abundancia de gratitud

La familia de Griffin vive sabiendo que existe una probabilidad del 40-50 % de recidiva. Si eso sucede, tendría que someterse a otro trasplante de médula ósea. Kelly observa: “Mientras tanto, no se puede imaginar lo bien que se siente ver a mis hijos jugando juntos en el patio. Griffin está ahí mismo combinándolo con sus hermanos, como nunca sucedió”.

Kelly a veces se pregunta: “¿Soy digno? ¿Por qué soy uno de los afortunados cuyo hijo vivía?” Atribuye la habilidad y compasión de los médicos y enfermeros de Nemours, así como la fuerte fe de su familia, al darle a Griffin otra oportunidad en la vida. “Soy una persona cambiada”, dice Kelly, “De hecho, toda nuestra familia ha cambiado. Tenemos una nueva perspectiva sobre la vida”.