La historia de Katelyn
“Desde que tengo memoria, el surf ha sido mi primer amor. Como crecí en la costa de Carolina del Norte, pasaba todo mi tiempo libre en la playa buscando olas con mis amigos”.
— Katelyn
Sé que algo estaba mal conmigo
En 2018, cuando tenía 14 años, mi padre y yo fuimos a surfear. Habíamos surfeado juntos muchas veces antes, pero esta vez era diferente. Fue la sensación más extraña. No podía remar y no estaba seguro de por qué. Mi madre me llevó a un servicio de urgencias. Resultó que mi hemoglobina era muy baja. Estaba gravemente anémico y pasé los siguientes 4 días en el hospital recibiendo transfusiones de sangre. Realmente no pensamos mucho en ello y pensamos que era un incidente único, hasta que ocurrió de nuevo 2 meses después.
Nadie pareció saber lo que estaba mal conmigo. Tuve muchas colonoscopias, endoscopias e incluso cirugía, sin respuestas. A medida que pasaba el tiempo, seguía teniendo episodios de anemia grave que requerían transfusiones de sangre en curso. Desarrollé los tobillos y acumulé peso. Me costó mucho porque no me sentí bien.
En 2021, empecé mi último año en la escuela secundaria y ahí es cuando mis síntomas empeoraron. Empecé a tener problemas GI horribles que aparentemente se atribuían a alimentos con alto contenido de grasa, así que mis médicos me pusieron en una dieta baja en grasa y alta en proteínas. Aunque casi no comía grasa, seguía aumentando de peso. Trataba de ir a surfear, pero estaba tan lento y cansado que dejé de intentarlo. Luego me diagnosticaron neumonía: mis pulmones estaban llenos de líquido. Desarrollé trombosis venosa profunda en el cerebro que desencadenó dolores de cabeza insoportables. Me ingresaron en la unidad de cuidados intensivos pediátricos donde pasaría el mes siguiente.
Me desanimaba. No me parecía a mí mismo; mis ojos estaban hinchados casi cerrados. No reconocía mi cuerpo hinchado y no podía meterme en mi ropa. Me ponía inyecciones todos los días y tomaba muchos medicamentos, desde diuréticos hasta anticoagulantes. A pesar de todo, estaba decidido a tomar el control y a no dejar que esta enfermedad me afectara más de lo que ya tenía. Había querido ir a la escuela en Florida, así que me mudé a Saint Augustine para asistir a Flagler College.
Mis síntomas continuaron, así que hice una cita con un médico en Florida en Nemours Children’s Health en Jacksonville, Florida. El Dr. Eric Sandler, presidente de Pediatría, comenzó a gestionar mi atención. Después de varios episodios de empeoramiento de los síntomas y tratamientos, la Dra. Sandler me derivó a la Dra. Deborah Rabinowitz, directora de Radiología Intervencional y experta nacional en linfática del Nemours Children’s Hospital, Delaware.
El Dr. Rabinowitz me diagnosticó una afección muy rara llamada linfangiectasia, un tipo de enteropatía con pérdida de proteínas. Según el Dr. Rabinowitz, el sistema linfático contiene muchas proteínas necesarias para mantenerse vivo. Los resultados de mi prueba mostraron que una proteína marcadora llamada albúmina era muy baja. El Dr. Rabinowitz encontró las zonas del intestino que estaban filtrando linfa y sangre en mi tubo digestivo. Los embolizó con pegamento utilizando técnicas mínimamente invasivas. Me he sometido a dos procedimientos de embolización y por fin me siento bien de nuevo. Desde entonces, he ido a conciertos, he viajado y me he desempeñado increíblemente bien en la escuela.
¡Yo también he vuelto al surf! El 3 de marzo de 2023, gané la División de Mujeres de National Scholastic Surfing Association College.