Jillian: Linfática

Cuando Jillian nació, los médicos les dieron noticias que cambiaron la vida a sus padres, Andrea y Matt. Su niña tenía síndrome de Down, un agujero en el corazón y había líquido alrededor de los pulmones y el abdomen.

Los médicos le colocaron un tubo en el pecho para ayudar a drenar el líquido. En la mayoría de los niños, esta situación se corrige, especialmente con la ayuda de un tubo de drenaje. Mientras tanto, “Los médicos nos dijeron que Jillian iba a necesitar cirugía cardíaca para cerrar el agujero”, dice Andrea. “Nos dijeron que nuestras mejores opciones eran Nemours y un hospital infantil muy conocido en Filadelfia”.

Eligieron Nemours Children’s, ya que ya tenían una relación positiva con un pediatra de Nemours para su hijo de 2 años.

Experiencia especializada en transporte y cardiología

Nemours envió un vehículo de transporte especialmente equipado para trasladar de forma segura a Jillian al Nemours Children’s Hospital , Delaware , en Wilmington, Delaware. Jillian pasó un mes en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU) para obtener suficiente fuerza para la cirugía a corazón abierto, que tenía a tan solo cinco semanas de edad.

La cirujano cardiotorácica pediátrica de Nemours, la Dra. Christian Pizarro, cerró el agujero en el corazón de Jillian y pasó un mes en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos (UCIC) de Nemours recuperándose de la cirugía cardíaca, pero la hinchazón no mejoró por sí sola.

A Andrea y Matt se les dijo que Jillian tenía derrames quilosos (también llamados ascitis quilosa). Se trata de una afección rara cuando el líquido linfático del cuerpo no se vacía en el torrente sanguíneo como debería, sino que se filtra a través de diminutos vasos linfáticos hacia el tórax y el abdomen. Se desconocen las causas de esta afección, y solo un porcentaje muy pequeño de niños la padece.

Un avance en el tratamiento de problemas linfáticos

Afortunadamente, Nemours ofrece uno de los pocos programas linfáticos del país que realiza tratamientos innovadores para afecciones como la de Jillian.

Hasta hace poco, los vasos linfáticos eran demasiado pequeños para que los médicos los vieran. Sin embargo, los recientes avances en la tecnología de imágenes médicas ahora nos permiten hacer algo más que simplemente ver los vasos linfáticos, con los médicos y herramientas adecuados que podemos ver en acción.

Los radiólogos intervencionistas son especialistas que utilizan imágenes para guiar los procedimientos realizados con tubos largos, delgados y flexibles (llamados catéteres) insertados en los vasos sanguíneos. La Dra. Deborah Rabinowitz y la Dra. Maxim Itkin son dos de los reconocidos especialistas en infrarrojos del Nemours Children’s Hospital, Delaware, y realizaron un procedimiento llamado linfangiograma para confirmar el diagnóstico de Jillian.

Luego se inyectó un tinte y vio una radiografía en vivo para ver dónde se filtraba la linfa. Su objetivo era entonces bloquear todos estos desvíos, para que el líquido linfático pudiera volver adecuadamente al torrente sanguíneo, un procedimiento llamado embolización linfática.

“El procedimiento fue muy rápido”, dice Andrea. “Los médicos inyectaron un líquido especial en una arteria de la ingle de Jillian. Este líquido se trasladó a todos los lugares donde se filtraba el líquido linfático y bloqueó las fugas. La Dra. Rabinowitz nos mostró imágenes de los resultados en su consulta después del procedimiento”.

Y eso fue todo. En 24 horas, los pulmones y la cavidad torácica de Jillian ya no se llenaban con líquido linfático nuevo. Y, después de que Jillian pasara otras semanas en el hospital recuperándose, Andrea y Matt recibieron la buena noticia: la hinchazón existente había desaparecido y Jillian podía volver a casa.

Había sido de 13 semanas. Andrea y Matt habían estado haciendo el viaje de una hora con su hijo de 2 años hacia y desde el Nemours Children’s Hospital, Delaware casi todos los días para estar con Jillian. A veces pudieron quedarse en casa y el equipo de trabajo social los conectó con la Casa Ronald McDonald de Delaware al otro lado de la calle (que ofrece a las familias un hogar asequible lejos de casa).

La primera fiesta de cumpleaños de Jillian

Nueve meses después, la familia de Jillian celebró su primer cumpleaños. Andrea informa que Jillian está muy bien, sin más problemas debido al líquido linfático. Agradece mucho la atención que recibió su hija en el Nemours Children’s Hospital, Delaware.

“Todos en Nemours fueron estupendos, desde los médicos hasta los enfermeros y el resto del personal, incluso los voluntarios. Todos eran muy atentos y comprensivos. No podríamos estar más satisfechos con su cuidado”.

“Solo tuve que decidir qué tipo de tarta tener para su fiesta”, dijo la madre de Jillian con una sonrisa”.