Isaiah: osteogénesis imperfecta

Isaiah tiene osteogénesis imperfecta. La afección también se llama “OI”, la forma más breve. Cuando Vicky, la mamá de Isaiah, acudió al médico para su revisión a los 20 meses de edad, los profesionales se dieron cuenta de que algo andaba mal. Las piernas de Isaiah estaban muy arqueadas y los brazos eran más cortos de lo normal. Se le rompió la caja torácica y tuvo muchas otras fracturas. 

Ella dio a luz a Isaiah en el Thomas Jefferson University Hospital. En ese momento, los médicos no estaban seguros de que iba a sobrevivir a la experiencia, porque sus huesos eran muy frágiles. Pensaron que no lloraría porque sentiría demasiado dolor. Pero lo hizo: lloró tan fuerte que la familia pudo oírlo desde al lado.

Fortalecerse con los Nm

Isaiah fue trasladado al Nemours Children’s Hospital , Delaware en Wilmington, Del. tres días después, y ha sido paciente desde entonces. Necesitaba mucho tratamiento cuando nació por primera vez. Se rompió varios huesos haciendo lo que hacen los bebés normales, empujando contra su madre o estornudando, por ejemplo. Vicky aprendió a entablillarle cuando tuvo “un descanso”. 

Ahora, Nemours le está dando tratamiento para fortalecer sus huesos, que es un proceso gradual... pero está funcionando. Vicky solía tener que llevarlo en una almohada porque necesitaba esa cantidad de amortiguación. Ahora, puede sostenerlo, de manera diferente a como lo haría con otro niño de dos años, para ser suave con sus articulaciones. También está recibiendo fisioterapia.

Mirando hacia un futuro saludable

En cuanto al futuro, siempre será más corto que otras personas. Hasta la pubertad, debería ser más frágil que otros niños, pero después de eso, debería ser más fuerte. No puede caminar ahora, pero tiene la esperanza de poder caminar en el futuro y quiere que lleve la vida lo más normal posible. Está segura de que los médicos de Nemours le ayudarán con eso.

Dijo que su momento más feliz fue cuando el médico le dijo que podía dejar su trabajo. (Cuando estaba embarazada, tenía un plan para si Isaiah vivía, y un plan para si no lo tenía. Si vivía, iba a dejar su trabajo y cuidar de él. Si no lo hizo, iba a tomarse seis meses de descanso y luego regresar al trabajo. Cuando el médico le dijo que podía dejar su trabajo, se rompió con lágrimas).

Cognitivamente, la pequeña Isaiah está bien. Sus primeras palabras fueron “papá” y “rápido”.