Kelly: escoliosis idiopática adolescente

"Si..." es un poema escrito en 1895 por el ganador del Nobel británico Rudyard Kipling: "Si puede reunirse con Triunfo y Desastre, y tratar a esos dos impostores igual..." Dudo de que Kipling tuviera escoliosis idiopática en su mente cuando escribió esas palabras, pero se aplican con tanta elocuencia al escenario de los pacientes y sus familias que de repente se encuentran en la montaña rusa de escoliosis idiopática.

Nuestra hija, Kelly, una joven joven atlética, saludable y vibrante, fue catapultada de repente, junto con su familia, desde un “chequeo escolar” inocente y rutinario hasta una afección para la cual la cirugía era la única opción realista. El golpe de “desastre” sin señales de advertencia.

Encontrar lo “mejor”

El viaje y la pelea estaban en marcha. Como padres de Kelly, reunimos información, luchábamos contra las percepciones erróneas de que su afección podía tratarse de otra manera y, en el proceso, nos convertimos en expertos en escoliosis idiopática (“idiopática” significa que se desconoce la causa de la afección, pero lo más probable es que sea genética).

Una vez que la aceptación se manifiesta en usted, que tiene que confiar a su preciado hijo y su afección a otra persona para que “arregle”, sabe que su trabajo es hacer lo que tenga que hacer para encontrar al mejor cirujano y equipo. Estos son los expertos que pueden navegar por los nervios, la delicada infraestructura de la columna vertebral humana y el delicado equilibrio entre movilidad o parálisis.

Muchos preguntan: “¿Cómo tomó su decisión?” Fue sencillo: utilizamos incansablemente las redes que tenemos para obtener recomendaciones para que lo “mejor” funcione en la columna vertebral de nuestra hija. No había espacio para “segunda mejor” ni para dejar ninguna piedra sin girar. Hicimos preguntas vitales. ¿Cuál fue la experiencia, las credenciales y el comportamiento del cirujano? ¿Cuáles fueron los resultados quirúrgicos? ¿Cuáles fueron las cualificaciones y la experiencia del personal que apoya a los cirujanos?

Nuestras investigaciones nos llevaron por unanimidad al Dr. Suken Shah y a su equipo en el Spine and Scoliosis Center del Nemours Children’s Hospital, Delaware en Wilmington, Del.

Triunfo revelado

Aunque el desastre que fue la escoliosis se produjo sin signos de advertencia, el triunfo se presentó en olas: desde el momento en que encontramos al Dr. Shah y su equipo, hasta los relatos de cómo iba la cirugía, hasta el Dr. Shah sosteniendo la mano mientras soplaba con alivio cuando Kelly dio sus primeros pasos.

La ironía es que, debido al desastre, sigue llegando un regalo interminable de triunfo. La capacidad de Kelly para hacer chanclas y resortes en la espalda, para ser seleccionada para el equipo de natación de la escuela secundaria y el equipo de tenis, y para llevar un bikini con orgullo porque su cicatriz es discreta nos hace darnos cuenta de que tomamos las decisiones correctas para nuestra hija.