Zion: apnea del sueño

Zion, de Harrington, Del., es un niño muy cariñoso de 9 años con síndrome de Down. Le encanta jugar bolos, su Wii U y sus seis animales de peluche que deben dormir con ella todas las noches. Desde el nacimiento, Zion ha lidiado con la congestión —nariz taponada, infecciones de oído, infecciones de senos paranasales, incluso ronquidos— no es sorprendente, ya que los problemas de oído, nariz y garganta (ORL) son frecuentes en las personas con síndrome de Down. Aunque los medicamentos ayudaron, estaba claro que no eran suficientes. Entre 1 y 2 años de edad, Zion se sometió a cirugías para insertar tubos auditivos, así como para extirpar sus amígdalas y adenoides. Esos procedimientos definitivamente ayudaron: las infecciones del oído de Zion desaparecieron y sus infecciones sinusales se volvieron estacionales en lugar de perpetuas.

Pero a medida que Zion envejecía, su madre se daba cuenta de que siempre se despertaba diciendo que estaba cansada. Un procedimiento diagnóstico llamado “endoscopia del sueño inducida por fármacos” (DISE) reveló que Zion no estaba recibiendo suficiente aire mientras dormía, lo que estaba causando apnea grave del sueño (lo que le hacía dejar de respirar durante el sueño). A pesar del hecho de que Zion ya se había sometido a una amigdalectomía y adenoidectomía, ahora había otra opción: la “cirugía robótica transoral” (TORS). Esta operación utiliza las últimas tecnologías quirúrgicas robóticas para extirpar las amígdalas linguales (ubicadas en la parte posterior de la base de la lengua; no son lo mismo que lo que tradicionalmente llamamos “amígdalas”).

Un procedimiento especial realizado solo por unos pocos hospitales

El procedimiento de cirugía robótica transoral solo se realiza en niños en algunos hospitales del país, y el Nemours Children’s Hospital de Delaware es el único de la región. Como parte de su atención de apnea del sueño, Zion fue atendido en Nemours por el neumólogo Dr. Aaron Chidekel, el enfermero practicante Kim Young-Connor (que pudo verla más cerca de su casa, en Nemours Children's Health, Seaford) y el cirujano ORL Dr. Richard Schmidt.

“Como madre, no quería que Zion tuviera que someterse a ningún tipo de cirugía, y esta suena grave”, dice su madre Pamela. “Sin embargo, el Dr. Schmidt fue respetuoso con cualquier pregunta que tuviera y respondí... a todas mis inquietudes. Incluso después de la cirugía, estuvo allí para asegurarnos que la cirugía tuvo éxito”.

Zion tuvo la operación TORS en noviembre de 2015. Pamela dice que los resultados han sido increíbles: “Está mejor descansada ahora y no se despierta diciendo que sigue cansada como antes”. Su pediatra señaló en la reciente visita de Zion que definitivamente podía oír y notar la mejora en la respiración de Zion. Zion se ha vuelto más activo y también ha perdido peso

“Hemos recibido tanto apoyo aquí en Nemours. La Dra. Chidekel estuvo con nosotros en cada paso del camino durante sus estudios del sueño”, dice Pamela. “Y Kim Young-Connor es un ángel absoluto... Para mí, siempre formará parte de nuestra familia. Escucha y realmente se preocupa por sus pacientes y por las preocupaciones que los padres comentan con ella, por lo que [todos] estamos trabajando juntos para obtener los mejores resultados”.