Matthew: atrofia muscular espinal

A Matthew se le diagnosticó atrofia muscular espinal (AME) a los 15 meses de edad, una afección que causa debilidad en las extremidades. A medida que Matthew crece, se convierte en un problema aún mayor, ya que sus extremidades se vuelven más pesadas y más difíciles de mover. Cada vez es más difícil realizar las actividades cotidianas.

Luego, cuando Matthew tenía 9 años, su familia lo trajo al Nemours Children’s Hospital, Delaware. Vienen al Dr. William G. Mackenzie, presidente del Departamento de Ortopedia, y a Mena T. Scavina, DO, neuróloga pediátrica, en su clínica muscular compartida. El Dr. Scavina les habló sobre el trabajo que Tariq Rahman, PhD, estaba haciendo con un exoesqueleto ligero para ayudar a pacientes con afecciones como Matthew’s.

Un dispositivo que abre posibilidades

Matthew y su madre se reunieron con Tariq y Whitney Sample, un ingeniero de investigación, y acordaron probar el Wilmington Robotic Exoskeleton (o WREX, para abreviar). Tariq y Whitney equiparon al joven Matthew con su propio WREX. Es un dispositivo ligero que viene en plástico o metal y utiliza bandas elásticas para ayudar a los músculos del niño. El WREX permite un rango de movimiento completo y se puede ajustar para cada niño. Se puede sujetar a una silla de ruedas o a una chaqueta corporal. “Tariq y Whitney trabajaron para ajustarlo solo por el tamaño, el peso y la fuerza muscular de Matthew. Matthew se tomó la decisión e inmediatamente se sintió como en casa con el WREX. Una vez lo ha conseguido, no lo ha quitado desde entonces”.

De repente, Matthew pudo controlar sus extremidades de formas que nunca había tenido. Se destacó en la escuela y pudo escribir en un teclado de ordenador, lo que habría sido casi imposible de otro modo. También desarrolló un interés intelectual desde el principio en cómo funcionaban todas las juntas y bandas de goma y cómo Tariq y Whitney hacen lo que hacen.

“En ese momento estábamos desarrollando el gran WREX. Matthew tiene una versión anterior. Tuvimos que hacerlo bien para Matthew, ya que era débil y muy sensible al movimiento del dispositivo”, dice el Dr. Rahman. “Es un joven muy inteligente y se dio cuenta de cada chirrido que hacía y nos dijo si se disparaba un rodamiento antes de que mostrara signos visibles. El WREX es ahora una parte indispensable de él. Es increíble cómo un montón de tuercas y pernos y bandas de goma le han ayudado tanto. Y el trabajo que ha hecho al llevarlo ha sido tan útil que desarrollamos el WREX para otros pacientes”.

Brita está de acuerdo: “Creo que los campos de la ciencia y la medicina a menudo hablan de tratamientos prometedores, pero esos tratamientos siempre parecen estar inactivos en el futuro. Con el WREX, este fue un tratamiento que ayudó inmediatamente. Tariq y Whitney han trabajado duro para mejorar la experiencia de Matthew. Llegamos cada seis meses aproximadamente, junto con las citas con el médico de Matthew. Siempre hicieron tiempo para vernos y asegurarse de que todo funcionaba bien. A medida que Matthew crecía, Whitney cambió diferentes piezas para adaptarse al desarrollo de Matthew”.

Un investigador en la fabricación

En la actualidad, Matthew ya es estudiante universitario de 18 años. Ha descubierto un verdadero regalo para las matemáticas y ha investigado por su cuenta como estudiante de secundaria. Fue aceptado en múltiples programas científicos e incluso ganó una prestigiosa beca. Fue asistente de investigación remunerado de la Universidad de Carolina del Norte en el verano de su primer año. Mientras estaba allí, escribió un artículo que se publicó y ganó el premio al "Mejor Papel" en la Conferencia Internacional sobre Implementación y Aplicación de Automata. De nuevo, fue asistente de investigación remunerado para el profesorado de Informática de la Universidad de Lehigh en su segundo verano y ha estado tomando clases de matemáticas de posgrado desde su primer año. Matthew planea graduarse con dos títulos de Licenciatura en Ciencias, en matemáticas e informática.

Brita solo tiene buenas palabras para el programa WREX de Nemours Children's y el Dr. Rahman's. “Ha sido un lugar realmente maravilloso. Los médicos están muy comprometidos con sus pacientes. Y la Dra. Scavina siempre se ha centrado en lo que podemos hacer para mejorar la vida de Matthew”, dice. “Estoy muy agradecido por su apoyo y por el apoyo de Tariq y Whitney. Sin ella, Matthew no habría podido lograr todas las grandes cosas que tiene hasta ahora, sin mencionar todas las cosas que vendrán. Todo su éxito y todo lo que hace es gracias al WREX”.