Carley: Espondilolistesis

A menos que haya estado allí, es difícil imaginar el impacto de un diagnóstico grave. En el caso de nuestra hija Carley, durante casi un año habíamos visto las señales de que algo estaba mal. En primer lugar, fue el dolor en las piernas y la pérdida de flexibilidad. Luego, su marcha (cómo caminó) cambió. Había traído nuestras preocupaciones a nuestro pediatra, solo para que me dijeran repetidamente: “No podría ser más que un isquiotibial tirado”. Finalmente insistí en una derivación a un ortopedista.

El día después de su noveno cumpleaños, aprendimos que el problema de Carley no estaba en las piernas, sino en la columna vertebral: tenía espondilolistesis grave (cuando uno de los huesos inferiores de la columna se desliza hacia adelante en relación con otro) y podría necesitar cirugía.

Suficiente es suficiente

Inicialmente, Carley comenzó la fisioterapia, pero su dolor y flexibilidad no mejoraron. En su lugar, a medida que pasaban las semanas, caminar se hacía más difícil. En nuestros paseos familiares, ella se cojeaba hasta que era demasiado para ella, y luego nos turnamos para llevarla de espaldas. Cuando llegó la tan esperada temporada de fútbol, apenas pasó por una práctica. Dos meses más tarde, en Halloween, sus piernas se rindieron mientras trataba.

Además de las dificultades físicas que estaban interfiriendo en su vida, nos enfrentamos a temores sobre si su afección progresaría lo suficiente como para causar daño nervioso permanente, o si podría precipitarse por un accidente de algún tipo. También nos preocupa la posibilidad de que pierda el control intestinal o vesical. Con todas estas cargas, empezó a quedar claro que teníamos que pensar en la cirugía.

El siguiente paso (necesario)

Después de tomar la decisión de la cirugía, soportamos meses de espera. Teníamos la certeza de saber que elegimos al cirujano más capacitado, el Dr. Suken Shah, en el Spine and Scoliosis Center del Nemours Children’s Hospital, Delaware en Wilmington, Del. El Dr. Shah realizaría la cirugía más ventajosa para el futuro de Carley, pero, no obstante, fuimos golpeados con olas ocasionales de dudas, ¿qué pasaría si algo saliera mal?

La mañana del gran día, la alarma sonó a las 5 a.m. en Casa Ronald McDonald (frente al hospital). Todos estábamos un poco desconcertados mientras nos dirigíamos al hospital. Carley tenía miedo y no hablaba ni tomaba el “jugo feliz” al principio. Finalmente, renunció, tomó el medicamento y se convirtió en una bata. El Dr. Shah vino y explicó una vez más lo que pasaría durante la cirugía. Respondió pacientemente a nuestras últimas preguntas. Por último, las enfermeras llevaron a Carley hacia 8 a.m., todavía sentada en la cama abrazando sus rodillas al pecho.

El camino hacia la recuperación

Mientras Carley estaba en cirugía, una enfermera acudió cada hora aproximadamente para ponernos al día sobre el progreso de la cirugía. Todos los informes eran buenos, pero a medida que avanzaba la tarde, también lo hacían mis nervios. Por último, el Dr. Shah acudió para decirnos que la cirugía había terminado y que todo había ido bien.

Después de la operación (mientras aún estaba en el hospital), la fisioterapia fue uno de los mayores desafíos. Fue un trabajo duro para ella y difícil cronometrar los analgésicos. Así que tuvo alivio del dolor durante las sesiones de terapia, pero fue lo suficientemente estable como para estar de pie e intentar caminar. Sus tobillos y piernas estaban tan débiles que apenas podía sostenerse. Pero poco a poco, durante nuestra estancia vimos mejoras graduales que nos dieron esperanza.

Inesperadamente, la cuarta mañana, caminó por todo el pasillo. Cuando nuestro cirujano vino a visitar esa tarde, tan pronto como lo vio, se levantó de la cama y caminó por el suelo por su cuenta, impresionándonos a todos. Dado que hizo tanto progreso, se le permitió irse a casa.

Mejor que nunca

Durante la recuperación de aproximadamente 10 semanas de Carley, lo mejor que ocurrió ese invierno fue la nevada que batió récords. Se suponía que debía caminar todos los días, así que la agrupamos y salimos, sin importar el clima. A veces se desplazaba por todo el bloque a lo largo de las orillas de nieve en el lateral de la carretera, comiendo la nieve mientras iba. Sus hermanas se unieron a ella en estas expediciones y se convirtieron en lo más destacado de nuestro día.

Por último, a las ocho semanas, desapareció el dolor nervioso, excepto por pequeños y ocasionales gemelos en los dedos de los pies y, en poco tiempo, estaba viviendo una vida normal.

Siete meses después de la cirugía, Carley regresó a Kung Fu y volvió al campo de fútbol. La transformación fue increíble. Tenía una resistencia mucho mayor que nunca. Asumió voluntariamente las posiciones que las otras chicas no querían porque necesitaban tanto correr, y tenía mucha energía hasta el final del juego.

Esta era una Carley diferente a la que se fatigaba fácilmente desde el momento en que era bebé. Además de corregir la espondilolistesis, la estabilización de su columna vertebral parecía tener efectos de gran alcance y mejorar su vida de formas que todavía presenciamos todos los días. Cuando comenzó la escuela, su resistencia recientemente aumentada se trasladó a sus tareas escolares. Incluso comenzó a usar zapatillas por primera vez en su vida (antes, había tenido sensibilidad a los zapatos y los calcetines).

Para siempre agradecido

Aunque ha pasado algún tiempo desde la cirugía de Carley, a menudo me siento tan superada con gratitud que mi corazón podría explotar. Lo que podría haber sido una pesadilla se convirtió en una bendición para Carley y nuestra familia debido al éxito de la cirugía, obviamente, pero también debido a la extraordinaria atención y apoyo que recibimos durante ese tiempo de nuestros amigos y nuestro equipo médico.

Habría sido suficiente tener un cirujano excelente con una forma tolerable a pie de cama. Pero tuvimos la buena suerte de encontrar a alguien realmente excepcional que realmente se preocupa por el progreso de nuestra hija y siempre está ahí para nosotros. No podríamos estar más agradecidos.