Zoe y Brooklyn: un viaje de cuidado fetal de la madre hacia la cirugía cardíaca del recién nacido y dos bebés más

La historia de Zoe y Brooklyn

Un diagnóstico que cambia la vida

Cuando me sometí a mi exploración anatómica de 20 semanas, mi obstetra/ginecólogo original pensó que podía haber visto una anomalía cardíaca con mi primer bebé (Brooklyn, ahora de 6 años), pero no estaba totalmente seguro. Nos envió al Center for Fetal Care (Dr. Taboada, Dr. Mitta) en el Nemours Children’s Hospital , Florida , en Orlando, para obtener mejores imágenes y, desde allí, nos enteramos de su afección cardíaca, y lo grave que fue.

3 niños sentados en una cómoda silla para la historia de Zoe y Brooklyn

Cuando nos enteramos, nuestros mundos estaban completamente rotos. Recuerdo que sentía que estaba en un sueño horrible, rezando que de alguna manera estaban equivocados. No estaba seguro de por qué nos estaba pasando esto, y cuando era joven, era una experiencia realmente inquietante.

Nemours Children’s estuvo con nosotros desde el momento en que tuvimos un diagnóstico formal y todas las emociones posteriores. El diagnóstico de Brooklyn afectó cada segundo de mi día. No hubo un momento en el que no estábamos pensando en el futuro y en lo que le depararía. 

Tratamiento en Nemours Children’s

Un niño llamado Brooklyn en una bata de hospital sentado en la cama

Algo que realmente me llama la atención es cuando nos llevaron a la sala de conferencias y el cardiólogo pediátrico Dr. Madueme acudió para explicarnos el estado de Brooklyn. Dibujó con mucho cuidado su condición en la junta en fotos fáciles de entender y fue muy compasivo con la situación, lo que permitió que el padre de Brooklyn y yo tuviéramos momentos para recopilarnos para asegurarnos de que reteníamos toda esta información crucial. 

Luego nos reunimos con los cirujanos cardíacos (el Dr. Wearden y el Dr. Nelson) y le pregunté con mucho interés sobre su confianza en la realización de esta cirugía en nuestro bebé. Me dijeron que se sentían muy seguros, lo que me dio tranquilidad para permitirles llevarla detrás de esas grandes puertas blancas al quirófano.

Hasta nuestro anestesiólogo favorito, tenemos “familia” en cada rincón del hospital lista para animarnos. Me proporcionaron comodidad, incluso me llevaron de la habitación del hospital cuando empezó a ser demasiado para que pudieran hablar conmigo no como paciente, sino como amigo. 

A lo largo de su cuidado me he mantenido firme en una cosa: Nemours Children’s no es solo un hospital, es una familia.

Elegimos Nemours para niños una y otra vez

Cuando descubrimos que estábamos esperando nuevamente, dos años y medio después, nos asustamos. No estamos seguros de lo que puede provenir de este embarazo, fuimos derivados una vez más a la medicina maternofetal en Nemours Children’s. Nos dieron la bienvenida de nuevo a la clínica con los brazos abiertos, recordando a nuestra familia y rostros. 

Nuestro equipo de Nemours Children’s fue extremadamente minucioso para garantizar que tuviera el corazón sano y, durante el proceso, descubrió que uno de sus riñones estaba agrandado. Me siguieron durante todo el embarazo para asegurarme de que todo saliera como se suponía. Afortunadamente, el riñón volvió a la normalidad antes del parto. Sin embargo, acabé teniendo preeclampsia grave y llegué a las 35 semanas. Sin que el equipo de Nemours Children’s me defienda, creo que mi obstetra/ginecólogo me habría seguido ignorando. Estoy seguro de que han salvado nuestras vidas, de nuevo.

Descubrimos que estábamos embarazadas de nuestro tercer y último bebé, el año pasado. Obviamente lleno de pánico debido a las experiencias traumáticas anteriores, me enviaron a medicina maternofetal en Nemours Children’s a las 13 semanas, donde continuamos con ecos fetales para comprobar su corazón y todo lo demás. El Dr. Madueme me aseguró que su corazón parecía muy sano. Mi presión arterial se tomó muy en serio y se trató con medicación. El equipo nunca me dijo que había nada en mi cabeza. En su lugar, escucharon con un oído abierto. Terminé dando a luz a las 33 semanas con preeclampsia grave de nuevo, y creo que si no hubiera sido atendido en Nemours Children’s aún, no habríamos podido llegar tan lejos. 

Nemours Children’s ha sido una gran parte de nuestra historia y les debemos nuestras vidas. 

Planes futuros

Para nosotros nunca habrá una “normalidad” con Brooklyn y hemos llegado a un acuerdo con saber que estamos tan bendecidos de estar pedaleando en esta montaña rusa con el más increíble pequeño que he tenido el honor de reunirme. Creo que es importante centrarse en el ahora y estar agradecido por las cosas que ya hemos superado. Es difícil pensar en el futuro cuando todavía hay muchas incógnitas, así que simplemente estaremos agradecidas por cada día que nuestra bebé se despierte con una hermosa sonrisa. 

Y sigo llamando a Nemours Children’s nuestra familia. Desde ayudarnos a atravesar las emociones más crudas de descubrir que algo está mal con nuestro bebé, hasta sostenernos las manos mientras lloramos, y asegurarnos de que siempre nos sintimos como si Nemours Children’s fuera nuestro segundo hogar. Nunca he permitido que ninguno de mis hijos sea visto por nadie que no forme parte del sistema de atención médica de Nemours Children’s, ya que mi confianza en sus médicos, enfermeros y cirujanos es inigualable.

Consejos para padres nuevos

Les diría que, aunque parece que es el fin del mundo, es un nuevo comienzo. Un nuevo comienzo de amor, fuerza y valentía. Les diría lo importante que es cuidarse a sí mismos tanto como a su bebé dulce. Tú también eres importante y no pasa nada de tiempo. Está bien salir del hospital para ducharse o descansar. 

Puede confiar en que estos enfermeros y médicos adorarán y cuidarán a su bebé. Y siempre hable sin reservas y haga siempre preguntas. ¡La única pregunta estúpida es la que no se hace! Les diría que están haciendo un trabajo increíble, y estoy muy orgulloso de ellos por levantarme hoy. 

“A lo largo de su cuidado me he mantenido firme en una cosa: Nemours Children’s no es solo un hospital, es una familia. ”

— Zoe, la madre de Brooklyn