Educación y apoyo al paciente: centro oncológico
Obtenga más información sobre la afección y el tratamiento de su hijo
Vea información útil y confiable sobre el cáncer y los trastornos de la sangre pediátricos. Estos videos y artículos fueron desarrollados por KidsHealth.org, el sitio de salud más visitado para padres, niños y adolescentes, creado por los expertos de Nemours Children’s.
Videos educativos
Puede ser difícil para los niños pequeños comprender el significado de tener cáncer. Determinadas cuestiones, como permanecer en el hospital y recibir una vía intravenosa, pueden ser abrumadoras y aterradoras. Gracias, en parte, a una subvención de Hyundai Hope on Wheels®, los expertos de Nemours en KidsHealth se asociaron con el Centro para el cáncer y los trastornos sanguíneos de Nemours y Little Airplane Productions (creadores de “Wonder Pets!” y otros programas galardonados) para producir “A Boy Named Finn”, un video de 12 minutos dirigido a niños pequeños y niños en edad preescolar con cáncer. El programa incluye títeres, animación y niños reales a los que se les diagnosticó cáncer. El programa incluye títeres, animación y niños reales a los que se les diagnosticó cáncer.
Artículos para familias que enfrentan el cáncer y los trastornos de la sangre
La mayoría de los niños con cáncer mejoran. Nuestro
Centro oncológico KidsHealth.org es una colección de artículos de los expertos de Nemours Children’s que lo ayudan a conocer los tipos de cáncer que tienen más probabilidades de afectar a los niños, el tratamiento y lo que usted puede hacer.
Apoyo para las familias
Somos su guía a través de su recorrido
Junto con nuestra atención excepcional, reconocemos que su hijo y su familia pueden necesitar servicios y recursos adicionales. Ofrecemos una variedad de servicios de apoyo diseñados para ayudar a su hijo, y a toda la familia, durante todo el recorrido.
Recursos de apoyo nacionales
Estas son algunas de las organizaciones que ofrecen recursos financieros, emocionales y educativos para las familias.
Cáncer (general)
Alex’s Lemonade Stand
Esta fundación recauda dinero para la investigación del cáncer y proporciona información y apoyo sobre el cáncer.
American Cancer Society
La sociedad proporciona programas y servicios, y recauda fondos para programas de investigación y apoyo. Encuentre información sobre cáncer, tratamientos e investigación, además de recursos de apoyo.
Beyond the Cure
Este es un programa de becas universitarias de The National Children’s Cancer Society.
Cancer.Net
Obtenga información aprobada por oncólogos sobre el cáncer y los tipos de cáncer de la American Society of Clinical Oncology.
CHILD Cancer Fund
Esta organización sin fines de lucro ayuda a los niños y sus familias a superar los desafíos de un diagnóstico y un tratamiento del cáncer infantil.
Children’s Oncology Group (COG)
Children’s Oncology Group es un grupo de ensayos clínicos respaldado por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) y la organización más grande del mundo dedicada exclusivamente a la investigación del cáncer pediátrico. El sitio proporciona información importante para los niños y sus familias desde el momento del diagnóstico, hasta el tratamiento y después de la cura.
Segunda edición del Manual para la familia del Children’s Oncology Group (PDF)
Este libro proporciona a las familias información confiable sobre el tratamiento, el apoyo y la atención de seguimiento para niños y jóvenes con cáncer.
CureSearch for Children’s Cancer
Este grupo financia y apoya la investigación dirigida e innovadora sobre el cáncer infantil; y proporciona recursos y educación.
LIVESTRONG Foundation
Este sitio proporciona apoyo para guiar a través de la experiencia del cáncer y reúne a las personas para combatir el cáncer.
The National Children’s Cancer Society
La sociedad ofrece recursos financieros, emocionales y educativos para quienes los necesitan en cada etapa de la enfermedad y la recuperación del cáncer.
Institutos Nacionales de la Salud
El instituto proporciona gran cantidad de información sobre enfermedades, tratamientos e investigación, incluido el sitio informativo Medline Plus.
Instituto Nacional del Cáncer
El Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) y es la principal agencia del gobierno federal para la investigación y formación sobre el cáncer. En este sitio, los visitantes pueden obtener más información sobre el cáncer y los tipos de cáncer, además de información relacionada.
Trastornos de la sangre (general)
American Society of Hematology
La sociedad profesional más grande del mundo que trabaja para vencer las enfermedades de la sangre ofrece recursos (videos e información) para los pacientes y sus familias sobre enfermedades de la sangre frecuentes, como anemia, trastornos hemorrágicos y de coagulación y cáncer de la sangre.
Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre
El instituto forma parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos y promueve la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades cardíacas, pulmonares y sanguíneas.
Platelet Disorder Support Association
La asociación se dedica a mejorar la vida de las personas con trombocitopenia inmunitaria (TPI) y otros trastornos plaquetarios a través de la educación, la defensa, la investigación y el apoyo.
Sangre y médula ósea
Red de Información sobre Trasplantes de Sangre y Médula Ósea
Este sitio proporciona información y apoyo para pacientes y familias antes, durante y después del trasplante.
Bone Marrow Foundation
Encuentre información sobre asistencia financiera y recursos para pacientes de trasplante de médula ósea/células madre y sus familias.
Center for International Blood & Marrow Transplant Research (CIBMTR)
El centro difunde información sobre la investigación en trasplantes de sangre y médula ósea.
Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (NMDP, por sus siglas en inglés)
El sitio contiene información sobre la donación y el trasplante de sangre de médula y de cordón umbilical, y brinda información sobre leucemia y linfoma.
National Bone Marrow Transplant Link
La organización ayuda a los pacientes, los cuidadores y las familias a hacer frente a los desafíos sociales y emocionales del trasplante de médula ósea y células madre, desde el diagnóstico hasta la supervivencia. Proporciona información y servicios de apoyo personalizados.
Tumores cerebrales
Children’s Brain Tumor Foundation
La fundación busca mejorar el tratamiento, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo para los niños con tumores cerebrales y de la médula espinal a través de la investigación, el apoyo, la educación y la defensa de las familias y los supervivientes.
Pediatric Brain Tumor Foundation
La fundación trabaja para eliminar los desafíos de los tumores cerebrales infantiles y tiene información sobre los distintos tipos de cáncer y ofrece recursos y estudios de investigación.
Anemia de Diamond-Blackfan
Diamond Blackfan Anemia Foundation
Encuentre información y recursos para los pacientes y sus familias, además de investigaciones sobre este trastorno de la sangre.
Hemofilia
National Hemophilia Foundation
Esta es la organización nacional sin fines de lucro líder dedicada a encontrar mejores tratamientos y una cura para los trastornos hemorrágicos hereditarios. Además, procura prevenir las complicaciones de estos trastornos a través de la educación, la defensa y la investigación.
Trombocitopenia idiopática (TPI)
Platelet Disorder Support Association
La asociación se dedica a mejorar la vida de las personas con trombocitopenia inmunitaria (TPI) y otros trastornos plaquetarios a través de la educación, la defensa, la investigación y el apoyo.
Leucemia y linfoma
Leukemia & Lymphoma Society
Leukemia & Lymphoma Society (LLS) es la agencia de salud voluntaria más grande del mundo dedicada al cáncer de la sangre. El sitio proporciona información y apoyo para pacientes con cáncer de la sangre.
Retinoblastoma
Este sitio proporciona información en línea a padres, familiares y amigos, así como educación médica y formación práctica en el tratamiento del retinoblastoma a los profesionales de atención médica.
Anemia de células falciformes
Hope and Destiny: The Patient and Parent’s Guide to Sickle Cell Disease and Sickle Cell Trait
Esta guía informativa se proporciona a los padres de niños con anemia de células falciformes.
Eating Well With Sickle Cell de Nemours (PDF)
Este libro de cocina ayuda a los niños con anemia de células falciforme a lograr una mejor nutrición y más energía.
Sickle Cell Disease Association of America
La SCDAA trabaja para mejorar la calidad de la salud, la vida y los servicios de las personas, las familias y las comunidades afectadas por la anemia de células falciformes y afecciones relacionadas; y promueve la búsqueda de una cura.
Hermanos
SuperSibs!
SuperSibs! es una iniciativa sin fines de lucro, que cuenta con el apoyo de la Alex’s Lemonade Stand Foundation, para apoyar a los hermanos de niños con cáncer. es una iniciativa sin ánimo de lucro, que cuenta con el apoyo de la Fundación Alex’s Lemonade Stand para apoyar a los hermanos de niños con cáncer.
Supervivencia
Pautas para la supervivencia
Acceda a las pautas del Children’s Oncology Group para lograr el bienestar a largo plazo después del tratamiento.
Bienestar y deseos
Corporate Angel Network
Esta organización benéfica ayuda a los niños que viven en los EE. UU. con diagnóstico de cáncer a obtener acceso al mejor tratamiento posible organizando viajes sin cargo a sus instalaciones de tratamiento con asientos vacíos en jets corporativos.
LIVESTRONG.COM
Este sitio asociado a la LIVESTRONG Foundation proporciona información general sobre salud y nutrición, así como información específica sobre el cáncer.
Make-A-Wish Foundation®
La fundación concede deseos a los niños diagnosticados con afecciones médicas potencialmente mortales.
March of Dimes
March of Dimes financia investigaciones y programas que salvan vidas; y trabaja para acabar con los nacimientos prematuros, las anomalías congénitas y la mortalidad infantil.
Campamentos para niños con cáncer
Obtenga más información sobre los campamentos para niños con cáncer y trastornos de la sangre, desde ofertas locales y regionales hasta aquellos en otras partes del país.