Programa de epilepsia pediátrica

Nemours Children’s ofrece la atención más innovadora para todos los tipos de epilepsia y convulsiones, incluidas la epilepsia refractaria difícil de tratar o las convulsiones que no responden a los medicamentos. Independientemente de dónde esté su familia en el recorrido de la epilepsia, lo guiaremos hacia la próxima opción correcta. Basamos nuestro tratamiento en los objetivos de su hijo y de su familia.

Ofrecemos una amplia gama de servicios y opciones de tratamiento:

• Diagnóstico avanzado, que incluye neuroimágenes seguras y precisas y pruebas de EEG las 24 horas en unidades de monitoreo de la epilepsia (EMU, por sus siglas en inglés) de última generación.
• Asesoramiento sobre la dieta cetógena de dietistas registrados para ayudar a controlar las convulsiones.
• Terapias de neuromodulación, como estimulación del nervio vago (ENV), neuroestimulación reactiva (RNS, por sus siglas en inglés) y estimulación cerebral profunda para reducir la frecuencia y la duración de las convulsiones.
• Cirugía para tratar la epilepsia de neurocirujanos que usan un sistema de guía por imágenes muy avanzado para obtener los mejores resultados posibles.
• Servicios de neuropsicología de especialistas que saben cómo las convulsiones pueden afectar el pensamiento y el comportamiento de un niño.
• Educación y apoyo para la vida cotidiana, que incluye planes de atención por días de enfermedad y planes de acción contra las convulsiones que usted puede compartir con la escuela de su hijo.
• Programas especializados para niños con convulsiones relacionadas con afecciones complejas, como esclerosis tuberosa y neurofibromatosis.
• Servicios y apoyo de un equipo de coordinadores de atención, trabajadores sociales, especialistas en vida infantil y otros profesionales que ayudan a su familia a buscar orientación para la atención, hacer frente a un diagnóstico y encontrar recursos en su comunidad.
• Ayuda con la transición a la atención de la epilepsia para adultos.

Algunos niños tienen que permanecer en nuestra Unidad de Monitoreo de la Epilepsia (EMU, por sus siglas en inglés) para que recopilemos más información sobre la actividad cerebral. Este monitoreo continuo por EEG proporciona información valiosa que nos ayuda a diagnosticar con precisión la epilepsia y a adaptar el plan de tratamiento de su hijo.

Qué esperar durante una estadía en la EMU:

• Un técnico de EEG conectará electrodos al cuero cabelludo del niño para registrar continuamente la actividad cerebral.
• Usted se quedará con su hijo durante toda la visita, que normalmente dura una o más noches.
• Nuestro equipo, que incluye a los especialistas en vida infantil, se asegurará de que su hijo se sienta cómodo y entretenido con actividades adecuadas para su edad.
• El estudio concluye una vez que hayamos recopilado suficientes datos; y normalmente se le dará el alta a última hora de la mañana.

Este monitoreo ampliado en un entorno controlado nos permite capturar información crucial sobre la actividad cerebral de su hijo. Podemos proporcionar la atención más eficaz para el tipo específico de epilepsia.

Para algunos niños con epilepsia difícil de controlar, nuestro equipo puede recomendar terapia de alimentación especializada, como la dieta cetógena. Esta dieta con contenido alto de grasas y contenido bajo de carbohidratos puede ayudar a reducir o incluso detener las convulsiones en algunos casos.

A continuación, se explica lo que usted puede esperar:

• Se reunirá con nuestro especialista y dietista para analizar si esta terapia es adecuada para su hijo.
•  Si se recomienda, su hijo será ingresado en el hospital durante algunos días para comenzar la dieta de manera segura.
• Nuestro dietista creará un plan de comidas personalizado para su hijo.
• Usted recibirá formación sobre la preparación de comidas cetógenas y sobre cómo controlar los niveles de cetonas.
• Seguiremos de cerca la respuesta de su hijo a la dieta y haremos los ajustes necesarios.
• Se programarán citas de seguimiento y análisis de sangre periódicos.
• Nuestro equipo proporcionará recursos, recetas y apoyo para gestionar la dieta en casa y en la escuela.
• La dieta suele probarse durante varios meses y puede continuar durante aproximadamente dos años si es efectiva.
• Les brindaremos ayuda en el transcurso del proceso, desde el inicio hasta la posible transición a una alimentación normal.

Aunque la dieta cetógena puede ser un desafío, muchas familias descubren que el esfuerzo vale la pena cuando mejora el control de las convulsiones de su hijo. Nuestro equipo le brinda apoyo a cada paso del camino.

La terapia de ENV es una opción de tratamiento avanzado para determinados tipos de epilepsia que no responden bien a los medicamentos solos. Esto es lo que usted puede esperar si se recomienda terapia de ENV para su hijo:

El procedimiento quirúrgico generalmente se realiza el mismo día, o de manera ambulatoria.

• Su hijo recibirá anestesia para garantizar su comodidad.
• El cirujano hará una pequeña incisión en el tórax para implantar el dispositivo generador.
• Los cables se enroscarán desde el generador hasta el nervio vago izquierdo del cuello.
• La incisión se cerrará con algunos puntos y se cubrirá con un vendaje.
• La mayoría de los niños regresan a su casa el mismo día de la cirugía.
• Algunas semanas después de la cirugía, activaremos y programaremos el dispositivo.
• Le enseñaremos a usar el dispositivo, incluido el imán de mano para controlar las convulsiones.