Ayudamos a las familias a superar la pérdida de un hijo
julio de 2025
Es difícil pensar en una experiencia más devastadora o traumática que la pérdida de un niño. Los médicos que eligen cuidar a los niños se esfuerzan por darles vidas mejores y más saludables, y la mayor parte del tiempo tenemos éxito. Pero eso no siempre es posible. No todas las enfermedades son curables y no todos los accidentes son evitables. ¿Qué significa cuidar la salud de una familia en el contexto de una pérdida inevitable e indescriptible?
Nemours Children's apoya un innovador programa de duelo para satisfacer las necesidades de salud emocional de los padres y hermanos que duelen. Llamado Love Always, el programa encarna el tipo de experiencia cálida y atenta que ofrecemos al paciente. También reconoce que las “experiencias adversas de la infancia”, como la pérdida de un hermano, ponen a los niños sobrevivientes en un mayor riesgo de mala salud más adelante en la vida, si no reciben apoyo de un adulto que cuida.
En siete años como especialista en duelo infantil con el programa, Amelia Hayes, CCLS, MPH ha trabajado con cientos de familias Nemours. Tiene una evaluación roma de cómo hacer que el duelo desaparezca: “No puedes”.
El duelo es como una pelota dentro de un frasco, cuenta a las familias. A medida que su vida continúa, ese tarro se hace cada vez más grande con todas sus experiencias. La pelota nunca se va ni cambia de tamaño, pero ocupa menos espacio. La vida mejora, pero la pérdida continúa.
Juntos, Amelia y la coordinadora de duelo Mare Draper, que anteriormente era capellán en Nemours y tiene 25 años de experiencia en el ministerio de la juventud, apoyan a aproximadamente 120 nuevas familias de pacientes cada año que pierden un hijo entre nuestros pacientes en el valle de Delaware. Incluso si el niño no estaba en el hospital o bajo nuestro cuidado en el momento en que falleció, Amelia y Mare quieren ayudar a las familias durante la pérdida.
Mare Draper (izquierda) y Amelia Hayes, CCLS, MPH
Love Always forma parte del equipo de Partners in Advanced Care (PACT). Los médicos de PACT están capacitados en cuidados paliativos pediátricos, una especialidad médica que ayuda a las familias a tomar decisiones médicas difíciles y trabaja para brindar a los niños gravemente enfermos la mejor calidad de vida posible durante el mayor tiempo posible. Hacia el final de ese viaje, si termina, Love Always se involucra.
Amelia y Mare se ponen en contacto con las familias a través de llamadas, mensajes de texto, correo electrónico y visitas a domicilio; envían tarjetas el cumpleaños del niño tardío y el primer aniversario de su fallecimiento; celebran una ceremonia de recuerdo anual en la Nemours Estate y otra en línea; dirigen un campamento de fin de semana gratuito para niños de 8-17 años que han perdido hermanos; dirigen grupos de apoyo para padres afligidos; y ayudan a conectar a las familias con proveedores de salud mental y otros recursos.
Aunque el programa tiene ciertas rutinas establecidas, como el registro con las familias a intervalos específicos después de su pérdida, el apoyo que Amelia y Mare proporcionan está totalmente adaptado a las necesidades de una familia.
Todo el mundo procesa el duelo a su manera, en su tiempo libre. Por ejemplo, Mare y Amelia organizaron que la madre de un neonato regresara a Nemours para una visita, porque le dio la comodidad de estar en el mismo lugar en el que su hijo estaba vivo. Amelia, que tiene experiencia en Vida Infantil, a menudo realiza actividades terapéuticas individualizadas con hermanos afligidos, mientras que Mare proporciona espacio para que los padres procesen su duelo.
Las familias pueden perder el contacto solo para comunicarse años más tarde a medida que los hermanos comienzan a hacer diferentes tipos de preguntas. Uno de los padres respondió a la comunicación del equipo seis años después de la muerte de su hijo porque finalmente estaba lista para superar el duelo.
Los programas que apoyan el duelo de las familias después de la muerte de un niño son inusuales en la medicina moderna, en gran parte porque operan con una pérdida financiera del 100 %. En Nemours, consideramos que este trabajo es esencial y necesario para apoyar el acto de sanación de los padres y hermanos sobrevivientes. Enfrentar con éxito una pérdida devastadora es uno de los muchos aspectos de la salud infantil completa.
Las familias que pierden a un niño llevarán esa pelota de duelo con ellos para siempre. Consideramos que es un privilegio seguir apoyando a nuestras familias de pacientes mientras procesan, lamentan y, con suerte, llegan a un lugar de paz.
Para obtener más información sobre Nemours Children’s Hospital, el programa Love Always de Delaware, envíe un correo electrónico a lovealways@nemours.org.
Acerca del Dr. Moss
El Dr. R. Lawrence Moss, FACS, FAAP es presidente y director ejecutivo de Nemours Children’s Health. Dr. Moss escribirá mensualmente en este espacio sobre cómo los hospitales infantiles pueden abordar las necesidades sociales relacionadas con la salud y crear las generaciones de niños más saludables.