Corregimos extremidades y ampliamos horizontes
septiembre de 2025
Los jueves por la noche, el Dr. Shawn Standard abre su portátil en casa en Orlando y entra en una sala de chat virtual llena de esperanza. En el otro extremo del chat hay familias de todo el mundo, algunos de sus pacientes, la mayoría no, que buscan respuestas sobre las anomalías óseas de su hijo. Durante más de una hora, proporciona asesoramiento gratuito, a menudo dirigiéndolos a médicos de sus ciudades, nuestros países o invitándolos a visitar su propio Centro Internacional de Corrección de Miembros (International Limb Correction Center , ILCC) en el Nemours Children’s Hospital, Florida (NCHFL).
El Dr. Standard lleva 15 años haciéndolo, y lo considera un servicio comunitario: incluso entre los cirujanos ortopédicos pediátricos, hay pocos con su nivel de experiencia en la reconstrucción, remodelación o alargamiento de extremidades para ofrecer a los niños una mejor movilidad y calidad de vida. Cuando un centro médico concurrido pueda ver uno o dos casos de anomalías raras en las extremidades pediátricas cada año, el Dr. Standard puede ver a 15 pacientes a la semana con displasias esqueléticas congénitas, discrepancias en la longitud de las extremidades inducidas por lesiones o enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, un trastorno degenerativo de la cadera para el que el Dr. Standard ofrece un tratamiento pionero.
Estándar de Shawn, MD
Después de ejercer durante 22 años en Baltimore, el Dr. Standard aceptó la oferta de venir a la NCHFL en 2024 para crear su programa de corrección de extremidades pediátricas ideal. ILCC es un gran ejemplo de cómo la perspectiva de Nemours Whole Child Health hace que la atención médica especializada sea aún mejor.
Dado que la NCHFL ya tenía uno de los mejores programas de ortopedia pediátrica del estado, el Dr. Standard encontró un equipo completo adecuado para atender a sus pacientes complejos: cirujanos, enfermeros y terapeutas de todos los niveles comprenden cómo dar a estos niños los mejores resultados. Los cinco fisioterapeutas especializados de ILCC son clave, ya que la mayoría de las cirugías van seguidas de semanas o meses de fisioterapia diaria.
De esa manera, la corrección de extremidades requiere un gran compromiso de toda la familia. Con el 80 % de los pacientes del Dr. Standard procedentes de fuera de Florida (e incluso de fuera de los Estados Unidos), tener cerca un importante aeropuerto internacional y la Casa Ronald McDonald en el campus de la NCHFL es crucial para muchas familias de pacientes.
Tripulantes de Chandler
ILCC también debe asegurarse de que los pacientes que viajen a Orlando para someterse a una cirugía cuenten con el apoyo adecuado cuando regresen a casa. Pueden ser fisioterapeutas, técnicos protésicos o profesionales de la salud mental. El coordinador de atención ortopédica de la ILCC y el equipo de enlace de Chandler ayudan a cada paciente a superar cualquier obstáculo para el tratamiento y a reunir los equipos de apoyo que necesitarán en casa.
Los tripulantes hablan de la experiencia: nacidos con acondroplasia, la forma más común de enanismo, los tripulantes tenían sus propios brazos y piernas alargados por la Dra. Standard. Su altura aumentó de 3’10” a 4’11”, lo que le permitió conducir un coche sin adaptaciones y navegar por el mundo de forma más independiente. (Puede escuchar su historia en un episodio reciente del podcast de Más Allá de la Medicina).
Los equipos moderan el chat del jueves por la noche, así como los grupos de Facebook para las familias que apoyan a los padres durante el viaje emocional y los guían hacia los recursos, ya sea en ILCC o en otro lugar. Debido a la rareza de estas afecciones, un niño con una afección como la acondroplasia suele ser el único en su familia, escuela o comunidad. Debido a que está conectada a la comunidad de corrección de extremidades, los tripulantes pueden conectar a las familias que están considerando el tratamiento con adultos jóvenes como ella, que han pasado por diferentes procedimientos y están prosperando.
El Dr. Standard comparte la visión de Nemours Children de pensar en la salud en el sentido más amplio. “No pienses solo en la extremidad”, dice. “Piense en todo el niño y toda la familia”. Esa es una de las ventajas que ha encontrado al pasar de una consulta ortopédica en la que era especialista pediátrico a un hospital infantil de servicio completo en el que toda la experiencia se diseñó teniendo en cuenta a los niños, incluido un programa escolar completo in situ, especialistas en vida infantil, terapeutas artísticos, psicólogos infantiles y más.
En los próximos años, podremos ofrecer a los pacientes con ILCC más motivos para esperar. Como parte de la expansión de la NCHFL, estamos construyendo el primer laboratorio de análisis de marcha y movimiento de Florida, similar al que tenemos en el Nemours Children’s Hospital, Delaware. Esperamos que los pacientes con ILCC lo utilicen con regularidad. Los laboratorios de marcha utilizan una tecnología sofisticada para capturar y analizar los patrones de marcha de un niño, de modo que podamos ajustar su tratamiento para maximizar su movilidad. También estamos añadiendo hidroterapia, desarrollando nuestro programa de investigación sobre corrección de extremidades y desarrollando una beca para que más cirujanos ortopédicos puedan aprender y practicar esta subespecialidad.
El lema de la American Pediatric Surgical Association es “Saving Lifetimes”, y el trabajo del Dr. Standard para hacer que las extremidades de los niños sean más funcionales es una clara encarnación de cómo nosotros, como médicos pediátricos, podemos desbloquear muchas posibilidades para el futuro de un niño. Nemours está encantado de estar construyendo el mejor programa de corrección de extremidades pediátricas del país con un médico que pasa su jornada laboral y su tiempo libre ayudando a niños de todo el mundo a alcanzar todo su potencial.
Las familias interesadas en participar en las conversaciones del jueves con el Dr. Standard pueden enviar un correo electrónico a chandler.crews@nemours.org
Acerca del Dr. Moss
El Dr. R. Lawrence Moss, FACS, FAAP es presidente y director ejecutivo de Nemours Children’s Health. Dr. Moss escribirá mensualmente en este espacio sobre cómo los hospitales infantiles pueden abordar las necesidades sociales relacionadas con la salud y crear las generaciones de niños más saludables.