Clínica de coordinación médica compleja

Nuestra Clínica de coordinación médica compleja ayuda a las familias y los pediatras a coordinar la atención de niños con afecciones médicas complejas. Esto significa que un equipo dedicado de expertos pediátricos de Nemours Children’s se reúne para crear una hoja de ruta de atención para su hijo.

La hoja de ruta es un plan que usted y el pediatra de su hijo pueden seguir para ayudar al niño a obtener la mejor atención posible. También ayudará a su familia a administrar los costos de la atención y a coordinar las citas; e incluso lo ayudaremos a encontrar recursos y apoyo.

Entre las afecciones médicas complejas que podemos ayudar a coordinar, se incluyen las siguientes:

• Parálisis cerebral grave.
• Enfermedades cardiopulmonares complejas.
• Síndromes genéticos que afectan más de un área.
• Trastornos neuromusculares, como atrofia muscular espinal (AME).
• Problemas que requieren equipos avanzados para el cuidado en el hogar. 
• Enfermedades poco frecuentes (especialmente cuando el apoyo comunitario es limitado o no está disponible).
• Afecciones que limitan la vida.

Los expertos de Nemours ayudan a las familias y a los proveedores de atención médica de los pacientes con todo lo siguiente:

• Planes de atención personalizados.
• Priorización de la atención especializada.
• Énfasis en mejorar la calidad de vida.
• Formularios de información de emergencia personalizados.

La Clínica de coordinación médica compleja también supone un beneficio excelente si su hijo necesita tecnología médica de asistencia y adaptativa; por ejemplo:

• Tubo de traqueotomía. Los cirujanos realizan un orificio pequeño en la parte delantera del cuello hasta la tráquea (tráquea) para ayudar con la respiración.
• Tubo de gastrostomía. Se usa cuando la alimentación se administra a través de una abertura temporal o permanente en el estómago.
• Uso de pañales. Los pañales que se usan más allá de la edad normal para el control de esfínteres.
• Ostomía quirúrgica. Esta es una abertura temporal o permanente que se realiza en el intestino u otra parte del cuerpo.
• Nutrición parenteral total (NPT). Esta es una manera de administrar nutrientes a través de una vena para los niños que no pueden procesar los alimentos por boca.
• Estimulador del nervio vago. Este es un dispositivo que se implanta debajo de la piel en el tórax para prevenir las convulsiones mediante el envío de pulsos eléctricos suaves a lo largo del nervio vago al cerebro.
• Bombas de baclofeno. Estos son dispositivos pequeños que se implantan bajo la piel para administrar un medicamento relajante muscular que permite reducir las contracciones musculares intensas. 
• Respirador, oxígeno a domicilio u otro dispositivo de asistencia mecánica para la respiración, como CPAP o BiPAP.
• Derivación ventriculoperitoneal. Este es un dispositivo médico que drena el exceso de líquido en el cerebro.

La Clínica de coordinación médica compleja está dirigida por un pediatra que tiene amplia experiencia en el manejo de las necesidades especiales de los niños con problemas de salud complicados. 

Nuestro enfermero especializado es un experto que cuenta con doble certificación en neonatología y pediatría. Entre los demás integrantes del equipo, se incluyen un entrenador de salud y bienestar para maximizar el bienestar de su hijo y dietistas certificados con experiencia específica en afecciones médicas complejas.