Programa del síndrome de Williams
Atención de expertos coordinada para niños
Los niños con síndrome de Williams pueden tener problemas de elasticidad y flexibilidad en el miocardio y los vasos sanguíneos. Es más probable que tengan cardiopatía congénita (una afección con la que nacen) y estrechamiento de los vasos sanguíneos de todo el cuerpo.
Nemours Children’s se encuentra entre un puñado de programas en el país en ofrecer atención integrada y altamente especializada para niños y adultos jóvenes con síndrome de Williams. Somos uno de los nueve programas del consorcio clínico nacional de la Asociación del Síndrome de Williams. Esto significa que nuestro equipo profundiza en la investigación y desarrolla el estándar de atención para los niños de todas partes.
Como parte de reconocidos y galardonados centros cardíacos en Delaware y Florida, nuestro equipo de Cardiología trabaja con muchos especialistas y cirujanos, asesores en nutrición, terapeutas respiratorios, terapeutas de rehabilitación y otros que saben cómo ayudar a los niños con síndrome de Williams a prosperar. Su hijo obtiene el más alto nivel de experiencia pediátrica, todo en un solo lugar.
Juntos como equipo, observamos a su hijo a medida que crece y se desarrolla. Abordamos los problemas de manera temprana, cuando el tratamiento puede ser más eficaz. Educamos a su familia y escuchamos. Y estamos aquí hasta que su hijo alcance la edad adulta joven.
Nuestros servicios
Los niños con síndrome de Williams pueden tener diferentes problemas, como trastornos de las válvulas cardíacas, latidos cardíacos irregulares o estrechamiento de los vasos sanguíneos. También puede haber problemas con la función renal, la vista, los músculos, la alimentación y la deglución, la audición, el aprendizaje y el desarrollo. Nos ocupamos de todos ellos.
A los niños les va mejor con todo un equipo de especialistas que trabajan en conjunto. Personalizamos las terapias según las necesidades de su hijo; y hacemos uso de lo siguiente:
- Tratamiento de afecciones cardíacas y vasculares con expertos en cardiología pediátrica, imágenes cardíacas, cardiología intervencionista, anestesiología cardíaca, cirugía cardiotorácica, enfermería, medicina de práctica avanzada y otros.
- Pruebas genéticas cardiovasculares y asesoramiento para toda la familia.
- Atención cardíaca fetal, como ecocardiogramas fetales y planificación de la atención para el bebé después del nacimiento, si es necesario.
- Rehabilitación cardíaca con terapias específicas para niños con afecciones cardíacas.
- Terapias del habla y terapias para la alimentación y la deglución de patólogos del lenguaje y del habla experimentados.
- Apoyo en nutrición para garantizar que su hijo aumente de peso y tenga los nutrientes que necesita para crecer fuerte.
- Terapia respiratoria, que incluye ejercicios de respiración, oxigenoterapia y máquinas para ayudar con los problemas respiratorios.
- Atención de psicología cardíaca para apoyar el bienestar emocional y el desarrollo conductual y del aprendizaje.
Proporcionamos la atención adecuada, en el momento adecuado, a veces al mismo tiempo.
Durante las visitas, su hijo también puede ver a un oftalmólogo, un audiólogo, un otorrinolaringólogo, un gastroenterólogo, un endocrinólogo y un nefrólogo pediátricos. Según sea necesario, traemos a otros profesionales, como neurólogos, radiólogos intervencionistas, cirujanos ortopédicos, cirujanos generales y urólogos pediátricos.
Dos centros cardíacos líderes
Nuestros centros cardíacos ofrecen atención integrada altamente avanzada para personas con cardiopatías congénitas. Obtenga información sobre nuestros programas centrados, investigación innovadora y resultados excepcionales.
Nuestro corazón para los niños
Nuestro corazón está puesto en ayudar a los niños con síndrome de Williams a crecer fuertes en lo mental y corporal. Trabajamos estrechamente con las familias. Lo apoyamos y lo ayudamos a encontrar los recursos que necesita. Descubra cómo marcamos la diferencia.
El retraso en el habla y el lenguaje es frecuente en los niños con síndrome de Williams. Obtenga más información de nuestros expertos en Nemours KidsHealth®.
¿Sabe cómo cuidarse el corazón? Obtenga más información sobre el corazón, las afecciones cardíacas, las pruebas y los tratamientos.
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Afecciones y tratamientos
Vemos muchos tipos de anomalías cardíacas congénitas, demasiados para enumerarlos aquí. Las afecciones que tratamos varían según la ubicación y los proveedores seleccionados. ¿No encuentra una afección determinada en la lista? Llámenos.
Especialidades relacionadas
Atención de expertos con los que usted puede contar
Los niños que tienen el síndrome de Williams reciben atención coordinada de un equipo experimentado. Somos reconocidos por ayudar a los niños a alcanzar su máxima capacidad. Esto se debe a que sabemos qué buscar; y podemos brindar la atención adecuada en el momento adecuado.
8+
es el número promedio de especialidades principales representadas en el equipo de atención.
100+
es el número de pacientes con síndrome de Williams a los que atendemos.
40
es la edad máxima, en años, hasta la cual atendemos a pacientes con cardiopatías congénitas.
2
son los centros cardíacos reconocidos a nivel nacional, en Delaware y Florida.
Dos veces al año, las familias vienen a nuestro hospital en Orlando para concertar visitas. Puede reunirse con el equipo de atención de su hijo a la vez y conectarse con otras familias en el mismo viaje.
Reunimos a todo un equipo para ver a su hijo en una visita. Esto hace que sea más fácil para su familia y garantiza que todos estemos en sintonía.
Como parte de una red nacional que ayuda a investigar más y establecer el estándar de atención para los niños con síndrome de Williams, todo lo que hacemos es ayudar a los niños a vivir la vida al máximo.
Contamos con proveedores en más de 30 especialidades médicas y quirúrgicas pediátricas en las instalaciones. Su hijo recibe una amplia gama de atención bajo un mismo techo.
Atención de expertos con los que usted puede contar
Los niños que tienen el síndrome de Williams reciben atención coordinada de un equipo experimentado. Somos reconocidos por ayudar a los niños a alcanzar su máxima capacidad. Esto se debe a que sabemos qué buscar; y podemos brindar la atención adecuada en el momento adecuado.
8+
es el número promedio de especialidades principales representadas en el equipo de atención.
100+
es el número de pacientes con síndrome de Williams a los que atendemos.
40
es la edad máxima, en años, hasta la cual atendemos a pacientes con cardiopatías congénitas.
2
son los centros cardíacos reconocidos a nivel nacional, en Delaware y Florida.
Reunimos a todo un equipo para atender a su hijo. De esta manera, todo resulta más fácil para su familia y se garantiza que todos estemos en sintonía.
Nemours forma parte de una red nacional que ayuda a seguir investigando y establecer el estándar de atención para niños con síndrome de Williams. Todo lo que hacemos es ayudar a los niños a vivir al máximo.
Contamos con proveedores en más de 30 especialidades médicas y quirúrgicas pediátricas en las instalaciones. Su hijo recibe una amplia gama de atención bajo un mismo techo.
Atención que va más allá de la medicina
Cuando su familia acuda a Nemours, será bien atendida. Queremos que usted comprenda la afección de su hijo y cómo ayudarlo a mantenerse sano y tener éxito. Lo ayudamos a encontrar recursos comunitarios para su familia. También ofrecemos muchos servicios de apoyo, como trabajo social, alojamiento en las Casas Ronald McDonald, terapias creativas, terapia con mascotas, programas de vida infantil y mucho más.
Cómodas citas de seguimiento por video
Ofrecemos citas de seguimiento a través de visitas por video programadas en vivo. Puede evitar las salas de espera y ahorrar tiempo de viaje. Pregúntele al médico si esta es una opción adecuada para su familia.