Instituto Lisa Dean Moseley | Más Allá de la Medicina | Nemours
- Descripción general
- Instituto de la Fundación Moseley
- Investigación y atención
- Subvención
- Fundación Lisa Dean Moseley
Una donación que establece un nuevo estándar de atención y tratamiento
Nemours Children’s se basa en la visión de brindar atención compasiva de clase mundial a los niños. Con el apoyo de una donación de $78 millones de la Fundación Lisa Dean Moseley, nuestro nuevo Instituto para el cáncer y trastornos sanguíneos de la Fundación Lisa Dean Moseley nos permite cuidar y atender a más niños de formas nuevas y mejores. Estamos creando nuevos espacios, alojando nuevos programas, reclutando más talentos y generando impactos inmediatos y a largo plazo en el tratamiento y la investigación.
Ayúdenos a hacer más
Tenemos el poder de transformar aún más la atención del cáncer y los trastornos de la sangre para los niños de nuestra comunidad. Tenemos la visión, los conocimientos y la pasión, pero necesitamos su ayuda. Su donación le permitirá a Nemours Children’s Health, Delaware Valley rodear a las familias con una amplia variedad de apoyo.
Vea nuestro nuevo espacio.
Disfrute de este breve video de las áreas comunes y las habitaciones para pacientes y familiares en nuestra nueva y hermosa unidad.
Más Allá de la Medicina
Estamos elevando la vara de la atención pediátrica del cáncer y los trastornos de la sangre, ayudando a los niños de Delaware y más allá. Forma parte de ir mucho más allá de la medicina, al analizar todos los factores que contribuyen a la salud y el bienestar de los niños.
Donde convergen la atención y la investigación de excelencia
Recientemente abrimos nuestro nuevo Instituto de la Fundación Moseley. Esta unidad para pacientes internados y ambulatorios cuenta con un espacio personalizado que reúne toda la atención y la investigación bajo el mismo techo. En lugar de que el espacio determine la atención, aquí el espacio está diseñado en torno a la atención.
El nuevo establecimiento fomentará los avances en la investigación, la innovación y la colaboración. Al centralizar todos los aspectos del tratamiento, podemos apoyar mejor el bienestar físico, mental y emocional de nuestros pacientes.
Creamos un lugar donde las familias se sientan como en casa
Hemos creado espacios que se sienten como en casa y hemos diseñado un entorno que satisface en gran medida las necesidades de toda la familia, garantizando los mejores resultados posibles para los pacientes.
Al diseñar la unidad, se tuvo cuidado de abordar las necesidades de los pacientes de todas las edades, desde los bebés hasta los adolescentes mayores y los adultos jóvenes. También tuvimos en cuenta las necesidades de los padres y cuidadores, muchos de los cuales pasarán la mayor parte de su tiempo en la unidad temprano por la mañana o tarde por la noche entre sus horarios normales de trabajo y la atención que requieren las responsabilidades en casa.
Para crear el mejor entorno de apoyo para nuestros pacientes y sus familias, elegimos el tema del “hogar” al designar espacios tanto para la atención como para el descanso. Queremos ofrecerles a las familias la capacidad de cumplir con los programas de tratamiento y, al mismo tiempo, crear entornos cómodos y tranquilos para el tiempo en familia, el descanso y las actividades que las familias podrían realizar en la comodidad del hogar si no estuvieran en el hospital.
El diseño definitivo de todos los espacios (espacios de tratamiento y espacios que no son de tratamiento) refleja nuestro deseo de mantener la vida en el hospital lo más normal posible. Se tuvo en cuenta la rutina matutina, los horarios de las comidas, los patrones diarios de desplazamiento al trabajo, las oportunidades de aprendizaje, la hora de jugar con amigos, las actividades y aficiones, las responsabilidades del hogar y la rutina nocturna del paciente y su familia.
Ayúdenos a hacer más
A los niños les encanta jugar y estar bien: les proporcionaremos el espacio y la oportunidad de hacerlo. Necesitamos su apoyo.
Ofrecemos oportunidades de nombres y reconocimiento dentro de nuestra Unidad de Pacientes Internados del quinto piso. Si desea ayudar, comuníquese con el siguiente contacto:
Kevin Carraccio (267) 847-2097
kevin.carraccio@nemours.org
Juntos podemos proporcionar la mejor experiencia para el peor momento de la vida de una familia.
Áreas de actividad para niños y familias
En cada una de las seis áreas de actividad de la unidad, diseñamos espacios distintos que podrían usarse y facilitar activamente cada una de estas partes de la vida de un paciente y de la familia.
La cocina
La cocina realmente es el corazón del hogar: un espacio cálido y acogedor donde se crean recuerdos y se transmiten las tradiciones a través de las generaciones. Es un lugar de reunión para familiares y amigos, lleno de los aromas de las recetas más queridas y los sonidos de la risa y la conversación.
A menudo, hay determinados alimentos que son mejores para los pacientes que tienen afecciones específicas; o bien, estos alimentos pueden combinarse y consumirse en determinadas etapas del tratamiento. A veces, los niños solo quieren (y solo comerán) sus galletas con chispas de chocolate favoritas cuando no se sienten bien. En la cocina, las familias pueden aprender, preparar comidas juntas y mantener vivas las tradiciones familiares de comunicación y tiempo compartido mientras están a nuestro cuidado.
Otórguele un nombre a esta habitación por $1,000,000
La gran sala
Hay una sala de estar común disponible para que los pacientes y sus familias se relajen, jueguen y miren películas juntos. También sirve como espacio para actividades grupales organizadas por el Programa de vida infantil, como artesanías, películas, juegos y otras actividades divertidas y terapéuticas.
Otórguele un nombre a esta habitación por $1,000,000
Lugar de reunión para adolescentes
Diseñado para que los adolescentes se escapen de sus habitaciones, este espacio será un área de descanso donde podrán mirar películas, jugar videojuegos, escuchar música y participar en otras actividades divertidas y terapéuticas.
Otórguele un nombre a esta habitación por $1,000,000
La sala de recreación
Diseñada para la actividad física, la sala de recreación es como un minigimnasio para los pacientes. Se diseñó para actividades de fisioterapia y otros tratamientos activos.
Otórguele un nombre a esta habitación por $1,000,000
El patio trasero
Una sala de juegos para niños pequeños. Dado que se encuentra en la zona de trasplantes/pacientes inmunodeprimidos del piso, se limita a un niño o familia a la vez.
Otórguele un nombre a esta habitación por $1,000,000
La sala de juegos
Esta es una zona exclusiva para niños pequeños. Dado que se encuentra en el lado de oncohematología general del piso, se diseñó para el uso en común.
Otórguele un nombre a esta habitación por $1,000,000
Oportunidades de nombres y reconocimiento
Una parte de cada donación se destinará a apoyar los programas y los servicios ofrecidos dentro de los espacios nombrados. Entre los ejemplos, se incluyen el trabajo social, la vida infantil y las terapias creativas, entre ellas, música, terapia con animales y arteterapia.
Quinto piso | Unidad oeste 5 de pacientes internados | $5,000,000
24 camas para pacientes internados con espacios de apoyo para pacientes y familias
Entrada
Estación de recepción | $500,000
Cocina | $1,000,000
Oncohematología
Habitación de paciente | 3 de 8 reservadas | $50,000
Estación de equipo | 0 de 2 reservadas| $250,000
Área de encuentro | $1,000,000
Área de juego | $1,000,000
Trasplantes y terapia celular (TCT, por sus siglas en inglés)
Habitación de paciente | 0 de 12 reservadas | $50,000
Estación de equipo | 0 de 3 reservadas | $250,000
Jardín | $1,000,000
Gran sala | $1,000,000
Sala de recreación | $1,000,000
Estación con sala móvil (oncohematología o TCT)
Habitación de paciente | 1 de 4 reservadas | $50,000
Estación de equipo | $250,000
Hospital de día y centro de infusiones
Los detalles estarán disponibles próximamente.
¿Quiere ver más?
El diseño del Instituto de la Fundación Moseley, basado en los aportes de la familias de los pacientes y las mejores prácticas, creará un espacio donde se puedan abordar todas las necesidades del paciente y el personal pueda proporcionar atención compasiva en un entorno que garantice la privacidad y comodidad de la familia. El espacio incorporará lo último en tecnología y diseño arquitectónico para promover la curación y la recuperación.
El Instituto de la Fundación Lisa Dean Moseley se creó para mejorar la salud de niños y adolescentes diagnosticados con cáncer, anemia de células falciformes y otros trastornos de la sangre. El Instituto de la Fundación Moseley permite la educación colaborativa y los avances clínicos y de investigación a través de la financiación exclusiva, la mejora de las asociaciones académicas y la aplicación innovadora de enfoques novedosos. Los hallazgos del Instituto de la Fundación Moseley se compartirán con las comunidades de atención médica de todo el mundo a través del Simposio Internacional de la Fundación Lisa Dean Moseley.
Abordamos las necesidades en la investigación y atención de la anemia de células falciformes
Uno de cada 365 niños afroamericanos en los Estados Unidos nace con anemia de células falciformes.1 La anemia de células falciformes es un trastorno de la sangre insoportable y debilitante que causa un sufrimiento enorme y la muerte temprana, especialmente en niños afroamericanos. La enfermedad es uno de los ejemplos más profundos de desigualdad por motivos raciales en el sistema de atención médica de los EE. UU. La investigación y el tratamiento de la anemia de células falciformes están enormemente subfinanciados en comparación con enfermedades similares que afectan principalmente a niños blancos.2 En la actualidad, los ensayos clínicos de anemia de células falciformes tienen la mitad de probabilidades de completarse y publicarse que otros ensayos debido al apoyo insuficiente.3
Nemours se encuentra entre las principales instituciones del país en el tratamiento y la investigación de la anemia de células falciformes y en la lucha directa contra la desigualdad en salud. En 2016, Nemours recibió $10.2 millones de dólares y fue designado como el único Centro de excelencia en investigación biomédica (COBRE, por sus siglas en inglés) para la anemia de células falciformes en los Estados Unidos por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés). En 2021, Nemours recibió una subvención de renovación de COBRE de $10.5 millones de los NIH para apoyar el Programa integral de investigación de la anemia de células falciformes de Delaware dirigido por Nemours. Esta adjudicación lleva la financiación de los NIH para la investigación clínica, traslacional y psicosocial sobre la anemia de células falciformes en Nemours a los $20.7 millones. Nemours espera aprovechar la donación de la Fundación Moseley para hacer avanzar este importante trabajo.
La cátedra patrocinada de la Fundación Lisa Dean Moseley para la anemia de células falciformes acelerará la investigación, mejorará los paradigmas de tratamiento centrados en el paciente y los hará más eficaces; y se concentrará en identificar y eliminar las barreras de acceso a la atención y a los ensayos clínicos que salvan vidas. Hacerlo garantiza que todos los niños reciban la atención experta que necesitan, independientemente de la raza, las circunstancias sociales o económicas.
1- Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), Data & Statistics on Sickle Cell Disease
2-Journal of the American Medical Association (JAMA), Comparison of US Federal and Foundation Funding of Research for Sickle Cell Disease and Cystic Fibrosis and Factors Associated With Research Productivity
3-Biblioteca Nacional de Medicina, Attitudes Towards Clinical Trials Among Patients With Sickle Cell Disease
“Nemours nos ayuda a superar esta enfermedad”.
“Me siento bendecida por la experiencia y el apoyo de mi increíble equipo de Nemours”.
- Diapositiva 1
- Diapositiva 2
Hacemos avances en la atención oncológica pediátrica
La anemia de células falciformes no es la única área de oportunidad. Actualmente, solo el 4% de los fondos federales para la investigación del cáncer se destinan al cáncer pediátrico.1
Nos enorgullece ofrecer a los niños bajo nuestro cuidado acceso a estas innovadoras opciones de tratamiento. Y creemos que podemos hacer aún más.
El Instituto de la Fundación Moseley presentará el Programa de financiación para ganadores del Instituto de la Fundación Lisa Dean Moseley. Guiado por una declaración anual de objetivos de investigación, un comité de revisión científica considerará propuestas de financiación de todo el mundo. El comité se centrará en involucrar a los principales equipos de investigación globales de diversas disciplinas, tanto dentro como fuera de los laboratorios tradicionales. Una parte de estos fondos se asignará a investigadores júnior cada año.
Por último, un simposio internacional de la Fundación Lisa Dean Moseley, celebrado cada dos años, ayudará a los académicos internacionales a aprender unos de otros. También destacará los logros del Instituto de la Fundación Moseley.
En Nemours, estamos orgullosos de la atención excepcional que hemos tenido el privilegio de ofrecer. Nuestras iniciativas más recientes son la continuación de esa excelencia. Nuestro objetivo es promover la atención de todos los niños, tanto dentro de nuestros muros como mucho más allá de ellos.
Aprovechamos los avances en el tratamiento de los trastornos de la sangre y el cáncer
La creación del nuevo instituto no es la primera vez que hemos tomado planes ambiciosos y audaces y los hemos convertido en realidad, incluso para el cáncer y los trastornos de la sangre. Desde el inicio del Centro para el cáncer y los trastornos sanguíneos de Nemours Children’s (NCCBD, por sus siglas en inglés) hace 30 años, nuestro equipo, con el apoyo de la Fundación Moseley y otros, ha alcanzado muchos hitos.
4%
2
48 son las camas
Entre los aspectos destacados, se incluyen los siguientes:
Llevamos a cabo proyectos de investigación innovadores, iniciados por nuestros investigadores, dirigidos a la anemia de células falciformes. Nos hemos centrado en desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico y mejorar la forma en que se aborda la investigación. También hemos creado estrategias de intervención para abordar los efectos del racismo y la estigmatización en el tratamiento de la enfermedad.
Creamos el único centro de anemia de células falciformes del país designado como centro de investigación biomédica por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés).
Desarrollamos dos programas de trasplante y terapia celular totalmente acreditados.
Logramos la designación de programa comunitario de investigación oncológica del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés), uno de solo dos hospitales infantiles a nivel nacional en hacerlo.
Clasificamos en segundo lugar a nivel nacional en la inscripción de niños en ensayos financiados por el NCI para el cáncer y los trastornos de la sangre.
Obtenga más información sobre los servicios que podemos proporcionar.
Contamos con una amplia variedad de experiencia y servicios oncológicos, todo en un solo sistema de salud.
Apoyo a la preservación de la fertilidad a través del Programa de preservación de la fertilidad de la Fundación Andrew McDonough B+
La quimioterapia es un tratamiento que puede salvar vidas, pero puede afectar la capacidad de tener hijos más adelante. Nos asociamos con expertos en fertilidad para ayudar a los niños y adolescentes que reciben quimioterapia y radioterapia. Nuestro programa proporciona información y apoyo sobre las maneras en que pueden preservar su capacidad para tener hijos en el futuro.
Somos el Programa de preservación de la fertilidad de la Fundación Andrew McDonough B+ en el Instituto para el cáncer y trastornos sanguíneos de la Fundación Lisa Dean Moseley. Nuestro programa cuenta con expertos de diferentes áreas médicas que pueden ofrecer opciones para preservar la fertilidad; por ejemplo:
- Congelar óvulos.
- Congelar el tejido ovárico.
- Alejar los ovarios de la radiación.
- Congelar espermatozoides.
- Congelar el tejido testicular.
Nuestro equipo hablará con usted sobre todas las opciones; y le ayudará a comprender los posibles beneficios y riesgos. Esto es lo que puede esperar:
- Asesoramiento oportuno para que su hijo pueda comenzar el tratamiento rápidamente. Nos reuniremos con usted antes de que comience el tratamiento. Estas reuniones tempranas pueden ofrecer más opciones y evitar retrasos en la atención en los planes de tratamiento.
- Educación sobre cómo el tratamiento podría afectar la fertilidad. Responderemos cualquier pregunta; y lo ayudaremos con cualquier preocupación que tenga sobre el dinero o los problemas médicos. Queremos darle toda la información que necesita para tomar las mejores decisiones para el futuro de su hijo.
- Apoyo a cada paso del camino. Conservar la fertilidad puede ser complicado e implicar reuniones con otros especialistas, como endocrinólogos reproductivos. Ayudaremos a organizar el tratamiento y los servicios relacionados.
¿Tiene preguntas sobre nuestro programa? Comuníquese con nosotros llamando al (302) 651-5754 o escribiendo a fertilitypreservation@nemours.org.
Si desea obtener más información sobre el cáncer y la fertilidad, visite Nemours KidsHealth.org.
Hacemos honor a un legado de visión compasiva y generosidad
Lisa Dean Moseley nació en 1929 en Wilmington, Delaware. Sus padres fueron Paulina du Pont Dean y J. Simpson Dean, Sr. De niña, Lisa creció a lo largo del río Brandywine a varias millas de Nemours Children’s Hospital, Delaware (en ese momento, conocido como el Instituto Alfred I. duPont).
A lo largo de su vida, Lisa continuó el legado filantrópico de la familia du Pont, incluido su apoyo a la investigación médica innovadora en los campos del cáncer y la terapia con células madre. Tenía un interés particular en apoyar la investigación en áreas que, de otro modo, se pasaban por alto y carecían de fondos suficientes. Su personalidad alegre y vivaz impregnaba todo lo que hacía, incluidas sus iniciativas filantrópicas y su gran amor por la jardinería, el aire libre y el golf (un deporte en el que se destacó desde joven).
Creada en 2004, la Fundación Lisa Dean Moseley es una organización sin fines de lucro que apoya la investigación médica y científica básica. Por lo general, la fundación logra estos objetivos colaborando y financiando programas clínicos y de investigación realizados por organizaciones altamente calificadas, como Nemours Children’s, la American Cancer Society, Helen Graham Cancer Center y Cleveland Clinic (entre muchas otras instituciones de investigación respaldadas por subvenciones otorgadas por la fundación desde su formación).
La Fundación Lisa Dean Moseley se esfuerza por apoyar programas de investigación y clínicos innovadores con el objetivo de mejorar los resultados y salvar la vida de los pacientes.
Con ese fin, en 2023 se creó el Instituto para el cáncer y trastornos sanguíneos de la Fundación Lisa Dean Moseley en Nemours para mejorar la salud y el bienestar de los niños con cáncer y trastornos de la sangre. Para esto, se abordó una serie de desafíos a través de iniciativas de mejora que abarcan la educación, la investigación, la atención clínica y la calidad de vida. El legado de generosidad de Lisa tocará para siempre la vida de innumerables niños y adultos que se enfrentan con valentía a diagnósticos complejos y a tratamientos difíciles.