Programa de osteogénesis imperfecta
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Expertos en osteogénesis imperfecta
La osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético que causa huesos frágiles que pueden romperse fácilmente. Las personas con OI son propensas a muchos problemas ortopédicos, como fracturas frecuentes; huesos arqueados (o curvados) en brazos y piernas; y escoliosis (curvatura de la columna vertebral). La OI también se asocia con extremidades arqueadas, estatura baja y articulaciones hipermóviles. También pueden ocurrir problemas cardíacos, odontológicos y auditivos. Con la atención médica y quirúrgica adecuada, la mayoría de los niños con OI alcanzan todo su potencial.
Nuestro equipo forma parte de galardonados centros de ortopedia pediátrica en Delaware y Florida. En Delaware Valley, nuestra atención de la OI es reconocida en todo el mundo. Ofrecemos los medicamentos más recientes, además de ensayos clínicos y tratamientos que no están ampliamente disponibles. Trabajamos con su hijo en todas las etapas del desarrollo para prevenir o corregir problemas. Comenzamos lo antes posible, desde antes del nacimiento, y estamos con usted hasta que su hijo cumple los 35 años de edad. La atención temprana puede significar mejor movilidad, actividad y fuerza a medida que el niño crece y se desarrolla.
Tenemos amplia experiencia en el manejo de la OI de diferentes niveles de gravedad. Trabajamos con algunas familias durante muchos años; y brindamos servicios médicos y quirúrgicos avanzados, atención de fracturas óseas, tratamiento del dolor y más. Este compromiso de por vida significa que comprendemos las necesidades específicas de cada paciente y adaptamos un plan de atención que se ajusta a sus progresos.
En Nemours Children’s, usted tiene acceso a una gama completa de atención, que incluye tratamientos innovadores de ensayos clínicos, para ayudar a su hijo a vivir mejor y lo más activo posible, todo en un solo lugar.
Dos centros ortopédicos pediátricos líderes
Nemours proporciona atención avanzada para recién nacidos, niños, adolescentes y adultos jóvenes que presentan una amplia gama de afecciones ortopédicas. Se incluyen trastornos complejos de la columna vertebral, afecciones neuromusculares, lesiones deportivas y trastornos poco frecuentes que afectan el crecimiento óseo. Obtenga más información sobre nuestra amplia atención e investigación.
Conozca al bebé Koa
Un segmento de CBS News Philadelphia destaca nuestra atención innovadora para la osteogénesis imperfecta en Nemours Children’s Hospital, Delaware. La historia sigue al bebé Koa y a su madre, y explica cómo el diagnóstico temprano y el tratamiento especializado lo ayudan a fortalecerse.
“Me encanta que no nos etiquetan como incapaces o débiles. Creen en lo que PODEMOS hacer”.
“Fue como una bocanada de aire fresco”, afirmó. “Cada vez que vengo, sé que no tengo que preocuparme por su atención”.
“A veces, tener personas que comprendan el estrés y con las que uno pueda almorzar o simplemente recibir un abrazo en el pasillo permite afrontar el día”.
“Estamos orgullosos de llamar al equipo de Atención para la OI de Nemours ‘nuestra familia extendida’, con todos esos rostros cálidos y acogedores que seguimos viendo todos los días”.
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Cuidado avanzado de OI en Florida
El programa de ortopedia del Nemours Children’s Hospital, Florida, se encuentra entre los mejores del país, clasificado por la Noticias y World Report (2024-2025). Ofrecemos atención ortopédica en nuestro hospital de Orlando, así como en nuestras ubicaciones de atención especializada en el centro y noreste de Florida.
Tenemos acceso a especialistas que se ocupan de toda la gama de afecciones, incluidos problemas auditivos, respiratorios, emocionales, renales y cardíacos, y más.
Nuestros cirujanos ortopédicos son expertos en los procedimientos quirúrgicos mínimamente invasivos más recientes para utilizar menos cantidad de incisiones y de menor tamaño, y acelerar la recuperación.
Nuestro hospital de Orlando cuenta con un programa integral de rehabilitación para pacientes hospitalizados y ambulatorios. Es uno de los cuatro únicos programas de rehabilitación de pacientes pediátricos ingresados en el estado, y el único en el centro de Florida.
Nuestra clínica de coordinación médicamente compleja ayuda a las familias y a los pediatras a programar la atención.
Hemos creado una vibrante comunidad de apoyo, conectando a las familias a lo largo del mismo viaje.
Conozca a nuestro equipo de Osteogénesis Imperfecta en Florida
Nuestros especialistas están a la vanguardia de sus campos. Trabajan incansablemente para mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y adultos con osteogénesis imperfecta.
OI Care reconocida internacionalmente en el valle de Delaware
Nemours Children’s Hospital, Delaware se encuentra entre los 8 mejores cuidados ortopédicos del país por la News & World Report (2025-2026). Nuestro programa está dirigido conjuntamente por dos de los principales expertos en OI del mundo.
Tenemos acceso a especialistas que se ocupan de toda la variedad de afecciones, como problemas auditivos, respiratorios, odontológicos, renales, cardíacos y más.
Como parte del Consorcio de Trastornos de los Huesos quebradizos (Brasttle Bones Disorders Consortium, BBDC) y otros grupos de OI, ofrecemos losúltimos tratamientos disponibles.
Somos el hogar del primer laboratorio de análisis de la marcha y el movimiento pediátrico acreditado de su clase, para ayudarnos a mejorar mejor la movilidad de su hijo.
Nuestro hospital está convenientemente ubicado cerca de aeropuertos internacionales para un fácil acceso a la atención. También contamos con equipos que ayudan con los viajes y el alojamiento.
Hemos creado una vibrante comunidad de apoyo, conectando a las familias a lo largo del mismo viaje.
Conozca a nuestro equipo de Osteogénesis Imperfecta en Delaware Valley
Nuestros especialistas están a la vanguardia de sus campos. Trabajan incansablemente para mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y adultos con osteogénesis imperfecta.
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Richard W. Kruse, DO
Ortopedia
Ayudamos a los niños con OI a través de investigaciones nacionales
Nuestro equipo de Delaware Valley forma parte del Brittle Bones Disorders Consortium (BBDC, por sus siglas en inglés), una red nacional de investigación centrada en mejorar la atención de los niños con osteogénesis imperfecta y otros trastornos óseos poco frecuentes.
A través de esta asociación, nuestro equipo colabora con los estudios de evolución natural, que realizan un seguimiento de cómo la OI afecta a los niños en el transcurso del tiempo. Nuestro equipo también participa en la investigación sobre tratamientos nuevos y existentes. Este trabajo ayuda a los médicos a comprender cómo progresa la afección y cuáles son las terapias que marcan la mayor diferencia. Para las familias, significa acceso a la atención informada según las investigaciones más recientes, además de la oportunidad de formar parte de descubrimientos que pueden conducir a mejores resultados para sus hijos y otras personas.
Atención de la OI con reconocimiento internacional en Nemours
Nuestro equipo de Atención para la OI en Nemours Children’s forma parte de programas ortopédicos que están clasificados entre los mejores del país por U.S. News & World Report (2025-2026). Usted recibe atención de los mejores, todo en un solo lugar.
Tenemos acceso a especialistas que se ocupan de toda la variedad de afecciones, como problemas auditivos, respiratorios, odontológicos, renales, cardíacos y más.
Como parte de Brittle Bones Disorders Consortium (BBDC) y otros grupos de OI, ofrecemos los últimos tratamientos disponibles en Delaware Valley.
Ayudamos a las familias y los pediatras a coordinar la atención de los niños que tienen OI.
Hemos creado una dinámica comunidad de apoyo, para conectar a las familias que hacen el mismo recorrido.
Nuestros hospitales están convenientemente ubicados cerca de aeropuertos internacionales para ofrecer fácil acceso a la atención. También contamos con equipos que ayudan con los viajes y el alojamiento.
Conozca a nuestro equipo de Atención para la Osteogénesis Imperfecta
Nuestros especialistas están a la vanguardia de sus campos. Nuestro equipo trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con osteogénesis imperfecta.
Ayudamos a los niños con OI a través de investigaciones nacionales
Nuestro equipo de Delaware Valley forma parte del Brittle Bones Disorders Consortium (BBDC, por sus siglas en inglés), una red nacional de investigación centrada en mejorar la atención de los niños con osteogénesis imperfecta y otros trastornos óseos poco frecuentes.
A través de esta asociación, nuestro equipo colabora con los estudios de evolución natural, que realizan un seguimiento de cómo la OI afecta a los niños en el transcurso del tiempo. Nuestro equipo también participa en la investigación sobre tratamientos nuevos y existentes. Este trabajo ayuda a los médicos a comprender cómo progresa la afección y cuáles son las terapias que marcan la mayor diferencia. Para las familias, significa acceso a la atención informada según las investigaciones más recientes, además de la oportunidad de formar parte de descubrimientos que pueden conducir a mejores resultados para sus hijos y otras personas.
