Programa 22q
Atención coordinada para una afección compleja
Nemours Children’s ofrece experiencia especializada en la atención de niños con síndrome de deleción de 22q11.2 (22q para abreviar), una afección genética causada por una pequeña porción faltante del cromosoma 22. Aproximadamente uno de cada 4,000 bebés nace con 22q, que antes se denominaba “síndrome de DiGeorge” o “síndrome velocardiofacial”.
22q involucra muchos sistemas y funciones corporales diferentes, como el corazón, los riñones, el sistema inmunitario, las hormonas, el desarrollo del aprendizaje, el habla y más. Puede afectar a cada niño de manera diferente. Por eso, para este trastorno complejo es importante recibir atención de todo un equipo con experiencia.
Nuestro equipo incluye múltiples especialistas que trabajan en conjunto y coordinan los servicios, siempre que sea posible. Seguimos las pautas internacionales de atención de 22q, para que usted pueda estar seguro de que su hijo recibe la mejor y más completa atención disponible.
También proporcionamos apoyo y orientación a lo largo del camino. Y, como equipo, nos ocupamos de todas las necesidades de su hijo y su familia, todo en un mismo lugar.
Conocer al equipo
Nuestro Programa 22q del centro de Florida forma parte de un reconocido Centro para el tratamiento de hendiduras y diferencias craneofaciales. Estamos aquí desde el principio para ayudar a su hijo a crecer y desarrollarse a su máximo potencial. Conózcalo ahora.
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Brittany Johnson, BSN, BS, RN
Cirugía plástica Coordinadora del equipo craneofacialConsultorio principal
Orlando, Florida
Nuestros servicios
We offer complete, coordinated care for kids with 22q. We bring in the pediatric specialists and providers your child needs, at the right time. Our program includes:
- Patient care coordinator who is here for questions and helps you schedule your child’s visits
- Hospital-based pediatric care from a specialist with experience working with kids who have 22q
- Plastic surgery from a specialist fellowship-trained in plastic surgery and craniofacial surgery
- Speech therapy from highly skilled speech pathologist who works with babies, kids and teens
- Otolaryngology, or ENT, services from specialists with experience in 22q
- Behavioral health specialists, including a neuropsychologist, who help your child grow confident and develop learning and thinking skills
- Social work services to help find community resources, family coping and more
- Seamless access to pediatric specialists as needed, such as cardiologists, geneticists, immunologists, endocrinologists and many others
- Support services, including Child Life services, creative therapies, play therapies and more
Vea por qué las familias del centro de Florida nos eligen
El Centro para el tratamiento de hendiduras y diferencias craneofaciales, en el centro de Florida, reúne toda la atención que su hijo necesita, desde cirugía y manejo médico hasta terapias de rehabilitación y apoyo para toda la familia.
Con sede en el único hospital infantil independiente del área, vea cómo nuestro equipo brinda atención compasiva y personalizada, cerca de casa.
“Los médicos, los enfermeros y los demás integrantes del personal clínico son siempre muy atentos. Cuidan a Aiden como si fuera el bebé de todos. Lo quieren mucho”.
“No tengo más que cosas excelentes para decir sobre ese hospital. Desde el primer día, supe que Jason estaba en el lugar correcto, rodeado de personas con conocimientos”.
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Afecciones y tratamientos
Vemos muchas afecciones, demasiadas para enumerar aquí. Las afecciones que tratamos varían según la ubicación y los proveedores seleccionados. ¿No encuentra una afección determinada en la lista? Llámenos.
Especialidades y programas relacionados
Atención integral para su hijo
Un niño con 22q a menudo necesita diferentes servicios médicos a medida que crece. Podemos ayudar. Nuestro programa proporciona atención integrada con un enfoque personal. Nuestro coordinador de enfermería lo guía a través de cada paso.
Ofrecemos la gama completa de servicios. Todo lo que su hijo necesita está aquí, en un solo lugar.
Nuestro programa 22q forma parte de un centro aprobado por la American Cleft Palate Craniofacial Association. Usted puede confiar en que ofrecemos el más alto nivel de calidad de la atención.
La atención de su hijo la proporcionan cirujanos plásticos certificados y otros especialistas pediátricos avanzados.
El bienestar de su hijo es nuestra principal prioridad. Trabajamos estrechamente con su familia para ayudarle a tomar las mejores decisiones.
Obtener más información sobre 22q
El síndrome de deleción de 22q11.2 es una afección genética con la que nacen algunos bebés. Una afección genética tiene lugar cuando hay un problema con una parte del ADN de un niño. Los problemas que causa pueden implicar diferentes sistemas corporales, y su gravedad varía.
Creemos que cuanto más sepa, mejor podrá ayudar a su hijo a tener éxito. Estos son algunos recursos de confianza de nuestro equipo, incluida la información médica creada por los expertos de Nemours KidsHealth®.
Cómodas citas de seguimiento por video
Ofrecemos citas de seguimiento a través de visitas por video programadas en vivo. Puede evitar las salas de espera y ahorrar tiempo de viaje. Pregúntele al médico si esta es una opción adecuada para su familia.